一个男孩,他的大脑和数十年的医疗争议

2021-06-15 19:58:00

当他的个性过夜时,蒂莫西已经10岁了。 2016年12月在家庭滑雪期间的一座脑震荡让他在他的脚上不稳定,但这只是一个错误的第一个标志。在国际象棋队中扮演的草莓 - 金发男孩,并期待普通话课程撤回,痴迷和自杀。在加利福尼亚州Marin County的回家,他说“坏人”围绕着他的家人的家,并试图让他。

蒂莫西的父母,丽塔和约翰,赶走了他,而医生试图破译他的头脑里面发生了什么。 (家庭成员的名字已经改变以保护他们的隐私。)Rita建议她的儿子占据着编织来填补时间。一旦他开始,他就不会停止。强迫思想困扰着他,他拒绝穿上他的许多衣服,担心他们被污染了。

男孩的医生已经难忘了。脑震荡可能会导致情绪变化,但不像这样。它们在测试后进行了测试,搜索诊断。当蒂莫西的父母摔倒在车里时,将他带到各种诊所 - 用于脑扫描,血液吸引,免疫疗法 - 他告诉他们他想跳到高速公路上。 “你不是我的妈妈,”他在丽塔喊道。三月,他开始离开房子并赤脚跑步穿越周围的田地。他的父母在每扇门附近放了一袋,用瓶水和一个拐杖谈话。当Timothy Ran时,他的父亲会在运动鞋上滑动,抓住一个包,然后跑去,直到他累了。最终,这对夫妇聘请了一名军人日夜关注儿子。

测试保持正常。神经科学家称他给了精神科医生。精神科医生将他推回神经科学家。儿科医生推荐治疗师。治疗师建议心理学家。 3月下旬,随着萧条的萧条,他的父母和叔叔制作了一个计划:他们会租一辆没有后门的汽车,用Benadryl镇静,并在UCLA的儿童精神病单位开夜。

蒂莫西住在那里三周以上。医生规定了lexapro,抗抑郁药,稳定地提高了剂量。但这个男孩才变得更加激动。就好像外星人悄悄进入他的身体并偷走了真正的蒂莫西,丽塔召回。他的侵入性思想表明对强迫症的诊断;他的情绪变化指出抑郁症。丽塔称,一位精神科医生告诉她,“诚实,他并没有真正适合我们的任何类别。”

虽然Timothy正在加州UCLA进行治疗,但丽塔在旧金山湾区的一名妈妈谈到了一个妈妈,他们与患有脑震荡和脑损伤的运动员的支持小组合作。她告诉丽塔,当一个孩子的脑震荡症状不会消失时,有时是因为有一个潜在的感染扰乱了大脑。丽塔在线搜索,发现似乎描述了她儿子症状的全部范围:小儿急性发作神经精神综合征,或平底锅。她读到的疾病的一个可能的触发,是用链球菌感染,细菌引起喉咙。

丽塔想回冬天。她不记得蒂莫西带着喉咙痛,但只是在滑雪之旅之前,她注意到他肛门周围的皮肤看起来有点红色。她把它放在刺激之中。但是,她读过,她读过,可以造成皮疹。她在UCLA询问了一个神经科医生,如果平底锅可能会让她的儿子生病。回复震惊了她。 “这是一个制作疾病,”她回忆起医生说。根据丽塔的说法,UCLA团队希望在医院保持蒂莫西,继续给他抗抑郁药。她和约翰看着他们的儿子变得越来越少,而不是他们知道的男孩。他们制作了一个让他回家的计划。

回到马林后几天,家里会见了旧金山的脊椎按摩师,专门用于治疗神经系统疾病。脊椎按摩师不是医学医生,但是,这一点,丽塔和约翰随时准备与任何可能能够提供帮助的专业人士发言。丽塔提到皮疹,脊椎按摩师似乎确认了她的研究:他说,蒂莫西曾曾被称为与链球菌感染或熊猫有关的儿科自身免疫性神经精神疾病的平底锅。如果细菌仍然存在,在男孩的血液中循环,可以缓解他的症状的第一步是将它们击倒。

脊椎按摩师为他合作的医生编写了亚丁霉素的处方,抗生素用于治疗腕表。丽塔有她的疑虑。她告诉其他医生皮肤刺激;为什么他们不诊断出熊猫:但她儿子的风险很低,她认为他们也可以尝试。

两天后,男孩再次成为自己。坏人已经消失了。他想出去披萨,读他最喜欢的科幻书籍。在近五个月的第一次,丽塔和约翰认识到他们的儿子。救济是巨大的,但它与不确定性刺痛:如果这种疾病是“制作的”,为什么蒂莫西变得更好?他的病情会改善吗?和最大的问题,那个将家庭致以蒂莫西的青春期的人:当医生不同意疾病的原因,那会离开病人?

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直到20世纪80年代,美国精神病学仍然是一个准弗洛伊德的事业。如果孩子发育了TICS或强迫症的疾病,那么思维就会,它必须是因为她的父母在情感上寒冷或在厕所训练期间惩罚了她。 (母亲也被归咎于许多其他条件,包括自闭症。)所以当一位名叫苏珊瑞典的儿科医生于1986年加入了国家心理健康研究所,她很高兴成为一个新的先锋队的一部分。她的导师在那里,朱迪石牧场挑战了普遍的理论,并寻求对OCD的医疗解释。

文学中的一些旧篇论文有着激动的Rapoport的兴趣。他们关心童年的疾病,导致脸部,手和脚的特性。患者在一个奇怪和无法控制的舞蹈中猛拉他们的肢体;他们的舌头闪烁;他们的手指似乎锤击了一个看不见的钢琴的钥匙。 Thomas sydenham,17世纪的英国医师首次描述了条件,称为Saint Vitus的舞蹈,在欧洲欧洲欧洲的跳舞阵雨之后,当大群人时,有时一次,有时会有数千个在街上,直到他们从疲惫中塌陷。他归功于“一些幽默落在神经”的原因归功于“一些幽默”。

直到20世纪30年代,科学家们发现患有Saint Vitus的舞蹈的儿童,现在被称为Sydenham的舞蹈区,别的东西有共同点:他们的血液含有抗体的链球菌。留下未经处理的,病原体会导致急性风湿热,是心脏,关节和皮肤的严重自身免疫性疾病。事实证明,Sydenham的舞蹈病是急性风湿热的神经系统表现。

科学家们还尚未完全努力实现另一个人的进展情况,但理论是这样的:血液中的病原体和抗体通常具有艰难的时间来超越保护大脑的细胞和血管的紧密针织屏障。但一些链球菌似乎携带了一个秘密的关键。他们被认为分泌毒素,使血脑屏障开放,允许抗体。抗体试图抓住细菌外部的持有独特的糖蛋白团块 - 但是在进化的运气中的行程中,有些脑细胞佩戴类似的团块。无法区分敌人的朋友,抗体攻击两者。最严重的损害发生在基底神经节,这是控制习惯和运动的大脑的一部分。

Rapoport发现,患有OCD的儿童在基础神经节中表现出增加的活动。当她看着Sydenham患者患者的案例报告时,她发现许多人在TIC开始前几周制定了强迫思想和强迫行为。这种自身免疫性疾病是否有可能是身体的疾病,在大脑中引发疾病?如果你能治愈一个,那么另一个会消失吗?

在接下来的几年里,瑞典和她的同事对待了一些有Sydenham的Chorea和OCD的孩子。大多数已经尝试过标准的神经精神药物,但药物似乎没有工作。下一步是看标准的自身免疫治疗是否有任何效果。一些孩子接受了静脉内免疫球蛋白,其可以通过来自健康供体的抗体混合物重新启动免疫系统。一些接受的血浆粉碎,一种过程,其中所有患者的血液血浆通过过滤器进行。他们似乎有所改善。

在这段时间内,第一个被称为熊猫的案例被称为瑞典的实验室。患者,一个8岁的男孩,似乎随意地开始了他的手臂,他遇到了困难。他的医生怀疑Sydenham的乔利亚,但瑞典和她的同事统治了它。对他们来说,他的症状看起来像OCD。鞭打不是一个物理tic;这是一种精神强迫。这个男孩试图逃离糟糕的细菌。他在棕色袋子里囤积了一张纸,拒绝吞下他的唾液,因为他担心它被污染了。

瑞典凭借借鉴关键的联系,瑞典担任该男孩的母亲医疗技师。她告诉瑞典,她的其他儿子 - 患者的哥哥 - 有Tourette的综合征。她注意到,当他喉咙痛时,他的TICS更糟糕,所以她开始拭牌并在她的实验室里抚养他们。果然,他们发芽了链球菌的殖民地。弟弟也是如此;他的STREP感染和OCD症状在串联中打蜡和徘徊。这提出了一种新的可能性:您可能不需要完全吹入的感染来引发精神疾病。像喉咙痛一样轻微的东西可能已经足够了。

到1996年,瑞典和她的同事感到自信地有足够的Strep-Tic链接,以给出一个名字:熊猫。然后,在1998年,他们在美国精神病学杂志上发表了一篇论文,阐述了诊断标准,以“治疗和预防策略”为目标。他们在次年上致力于这些策略,出版案例研究 - 免疫球蛋白,血浆疫苗和预防剂量的抗生素,以减少触发的神经精神症状的严重程度。 (从2019年退役的瑞典瑞典仍然活跃在熊猫工作中。她没有回应众多面试要求。)

一些瑞典的同类研究人员持怀疑态度。 Stanford Shulman是一位编辑杂志儿科尼尔的杂志的专家14年,称Pandas“充其量吞噬”。超过二十年后,他发现数据甚至更令人信服。对于一件事,他注意到,Screp感染在儿童中非常常见,占所有喉咙痛的三分之一 - 但你没有看到冬季冬季挤压急诊部门和精神病学诊所的异常行为的孩子们春天。更重要的是,感染消失后,STREP抗体水平可保持高位。 “这造成了巨大的背景噪音,”舒尔曼说。 “如果孩子开发熊猫症状和反射一些医生吸引抗击抗体,他们会说,'哦,看看,有高滴度!'”

作为幼树和其他人看到它,这并不构成足够的证据,以规定儿童抗生素,更少的强烈免疫治疗。 “如果孩子有精神症状,那个孩子需要精神病护理,”他说。常规的精神病药物和谈话治疗由数十年的强大的科学证据支持。他指出,这不是真的,典型的熊猫疗法。长期使用抗生素特别令他担忧,因为它可能有助于耐药细菌的问题。这仍然是主流的立场:最新版本的红皮书,一个令人不详细的儿童传染病的指导,由美国的儿科学院发表每三年,走出推荐孩子们用平底锅和熊猫症状不成为鉴于抗生素的延期疗程。

2010年,经过十多年的争议,瑞典召开了一批同事来重温熊猫诊断标准。医生,患者及其家属被科学大喊大叫的“困惑”,他们后来在儿科杂志&amp中写道;疗法。生病的孩子没有得到治疗;研究人员在设计和资金的严格研究中遇到了艰难的时间。本集团的解决方案是在熊猫首字母缩略词中废除禁忌信,该禁忌字母是站在“自身免疫”和“与链球菌感染相关”的那些。而不是命名其所谓的原因的条件,而是将其命名为患者的介绍。

最清晰,最常见的特点是快速发作:一个孩子可以成为一天,下一个陌生人。这成为新名称,平底锅或小儿急性发作神经精神综合征的核心。诊断是宽泛的,允许一系列可能的触发器感染 - 患有腕部或其他微生物,环境因素,代谢障碍。熊猫,换句话说,不会消失;它只是成为较大综合症的子集。

瑞典和她的同事包括在纸纸上的一些儿童图纸,在孩子们生病之前,期间和之后制作。一个三联花型尤其是迁移,是微型疾病的过程。 “之前”的形象显示了一个小野蛮鸡尾酒礼服的黑发女人,她的猫眼化妆是精心呈现的。在爆发中绘制的“期间”图像,感觉与比较相加。没有颜色或可识别的人物,只是尖锐和诽谤的眼睛。 “之后”图像显示了一个红色条纹衬衫和太阳镜的女孩。她站在埃菲尔铁塔旁边,微笑着。

在访问旧金山的脊椎动物之后大约一周,蒂莫西正在坐在斯坦福的露西州帕克拉德儿童医院的诊所,讲述了一个关于他的地狱般的考验的董事会认证的医生。他说,他的生活已经颠倒了,但是几天的抗生素让他再次感受到了自己。到目前为止,他告诉我,他认为医生是“无能为力”。他说,他在“100米沟 - 你的医生仪表下”赢得了金牌。他被戳了刺激并刺激了他的大脑扫描,他的思绪包裹着。医疗机构贬低了他的父母,他觉得他一直被误导和虐待。所以他预计这些医生也可能会解除他。相反,诊所的负责人是一个名叫詹妮弗·法兰托奇的风湿病学,承诺她的团队会有所帮助。 (虽然Frankovich和我都被斯坦福雇用,我们的工作从未相交。)

沿着法兰托维奇是Margo Thienemann,儿童和青少年精神病学家,以及一个儿科医生,一个具有免疫学的博士学位。三位医生不受蒂莫西思索的震惊,突然的精神症状和人格变化。他们并没有惊讶精神药物让他感到更糟,抗生素让他感觉更好,或者众多医生没有能够提供单一的结论性诊断。他们说,这是经典的平底锅。

医生在新的抗生素疗程上开始蒂莫西。 (弗兰诺奇说,她总是不愿意规定他们,尽管有些孩子多年来需要抗生素。)他们还给了他抗炎和静脉类固醇。丽塔在那一年第一次感到希望。

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弗兰科诺维奇已经开始作为平底锅和熊猫怀疑论者。作为2000年代初的斯坦福小儿科培训计划的居民,她就撰写了一篇关于询问OCD,TICS和STREP之间联系的文章。她与主流思维排队,这将疾病归因于大脑中的断线。然后,在2010年,她遇到了一个13岁的女孩,患有自身免疫性疾病狼疮。这个女孩曾遭受过类固醇和其他恶劣药物治疗的多年,包括一种称为Cellcept的免疫抑制药物。副作用是可怕的:她的脸颊气球和她的腹部变得膨胀。最后,她已经进入了缓解。

但是,当法兰多维奇开始逐渐逐渐缩小纤维的时,那个女孩变得沮丧;她发现很难阅读,记住,并思考。法兰维奇升起了捷克西,再次开始静脉内固醇。 “就在我的眼前,所有那些精神疾病的症状都融化了,”她说。同样的事情发生在一个10岁的男孩身上,脊柱的炎症疾病。过夜,他开发了OCD和TICS。弗兰诺奇称他的儿科医生和提到瑞典的研究。这对用类固醇对待男孩。他的症状融化了。对于法兰托奇,这提出了一个令人讨厌的可能性:全国各地的数千个病童正在受到精神病药物治疗,而他们的疾病 - 炎症的潜在原因 - 不受注意。

弗兰科诺维奇将一个非正式的诊所拼凑,两个精神科医生。从2012年开始,TRIO工作加班,标记时间在他们已经打包的时间表上。他们借来临床空间和来自风湿病学部门的临床协调员,称为神经精神病免疫学诊所,一个非吸引人的口碑,刻意地选择避免注意。他们不想要争议,他们肯定不想在诊所的头衔中放置有争议的疾病的名字。他们测试的假设将它们放在他们的学科的边缘以及与主流药物的赔率下。

法兰托奇分享了她在全国各地的小医疗会议上的研究和患者的故事,希望更多的医生可能会考虑治疗PANS和熊猫。但正如她所说,她的一些同龄人会站起来走出房间。其他人以后接近她。 “你在做什么,珍妮?”她回忆起一句话。 “你为什么要推动这个废话?”另外问道。单词通过儿科风湿病学家的世界快速旅行。当时,美国的医生少于300名。法兰托奇觉得觉得是一个抛弃。

2014年,一个关于弗兰克诺维奇患者之一的故事达到了当地报纸的页面。其他医生诊断出与双相情感障碍的小女孩,但斯坦福队对平底锅对待她,而且她的恢复急剧恢复。这篇文章,法兰多士说,标志着我职业生涯和生活中的一个非常低点。“它带来了重新批评的浪潮,这足够了。甚至更糟糕的是,法兰多维奇说,它希望大大,比她和她的同事能够对待更多的患者和家庭。 “我们绝对粉碎了电话和电子邮件,以及刚刚出现的人,”她回忆起。 “这是一个噩梦。”但这篇文章也是一个转折点:法兰托奇很快得到了医院首席运营人员的支持。她要求临床间和半场协调员。

随着呼叫和电子邮件即将到来,Frankovich的团队将筛选成千上万的医疗记录,寻找患者,患有最清晰的平底锅病例。 她估计他们能够在申请的10名患者中治疗一项。 他们遇到了销售汽车和改装Thei的家庭 ......