我在三月份得到了新冠肺炎，再也没有好转过
当我第一次意识到我需要轮椅时，我已经在医院里了。曼哈顿中城一家医院的一个庞大的完整城市街区，大厅看起来与洞穴般的魔法部中庭惊人地相似。在我被诊断出患有新冠肺炎三个月后，我的神经外科医生送我去做了紧急核磁共振检查。根据疾病控制中心的说法，对于感染COVID的人来说，死亡或两周的流感是唯一的选择，而我没有死，所以可以肯定的是，挥之不去的冠状病毒不是导致我的身体变得如此狂热的原因。这些症状包括：心跳加速、心悸、中风-高血压、胸痛、腿部无力、疲劳，感觉身体像是铅做的一样，恶心，食欲不振，体重极度减轻，呼吸急促，大脑迷雾，导致我忘记如何造句，膀胱功能障碍，脚部和腿部爬行麻木和刺痛。
正是这些最后的事情引起了我的神经外科医生的警觉。我得了所谓的“显著的”宫颈狭窄。去年秋天，当我的神经外科医生第一次给我看CT扫描并对我进行诊断时，我以为他的意思是好的。不同寻常。令人印象深刻。太神奇了。他没有。值得注意的是，他解释说，从某种意义上说，我有一个300岁的人的脊椎。对于这样的脊椎，当你记不起“胡萝卜”这个词或如何打开烤箱时，你的腿一直刺痛到膝盖，有可能你的脊椎在走向瘫痪的过程中压碎了你的脊髓。它可能会随着时间的推移而发生，也可能马上就会发生。
当我站在医院大堂摇摇晃晃地站着，护士和保安们在争论该怎么处理我时，我意识到我应该接受我的神经外科医生的提议，派一辆救护车到我家来接我。但当我的脚开始失去知觉时，我已经坐过一次救护车了。优步更快，坦率地说，更便宜。
问题是我没有阳性的COVID测试，也没有阴性的COVID测试，因为当我90天前生病的时候，纽约市没有可用的测试，除非你被送进医院，远程医疗医生告诉我不要去医院，除非我不能说完我的话，或者我的嘴唇变蓝了。但我也有COVID症状。但我也没有去那里接受COVID症状的治疗。我在那里是因为我的神经外科医生让我去那里见他。我属于COVID分类帐篷吗？我属于普通的急诊室吗？我对大厅里的每个人都是危险的吗？他们对我有危险吗？不管怎么说，我以为我是谁，在全球大流行的情况下，走在街上要求做核磁共振检查？
“对不起，我讨厌夸张，”我说，我在等着看他们是否会让我进医院，看看我的脊椎是否会永久性地挤压我腿上的感觉，“但有没有什么地方我可以坐下来呢？”我在等着看他们是否会让我进入医院，看看我的脊椎是否会永久性地挤压我的腿的感觉。“但有没有什么地方我可以坐下来？”
没有。为了保持社交距离，来访者的椅子被移走了。我瞥了一眼保安的凳子。“不要，”他说。
我决定我唯一的希望就是利用我的天赋用幽默来化解紧张局势，所以我决定做一个魔法部的恶作剧。“扫帚管制，六级”是我想说的，但是我想不起来“扫帚”这个词了。我开始开玩笑；“扫帚”从我的脑袋里掉了出来；我做了扫地的动作，然后跨过扫帚的手柄，然后举起地面，呼呼地转过身来。我听到自己发出咯咯的声音，就像飞机上的勺子朝孩子的嘴里飞一样。
“夫人，”保安说，比他更担心的是，“您喝酒了吗？”
我的COVID发作是相当正常的，就一种可以关闭整个世界的新型冠状病毒来说，这被认为是正常的。在纽约市3月份开始封锁一周后，我开始出现症状。轻微的寒战和轻微的喉咙痛，发展为胸部充血和紧绷，咳嗽和呼吸急促。我真的很累，也没有什么胃口。我刚从走廊走到卫生间就喘不过气来。热水澡让我干咳了好几个小时。这太可怕了--医院人满为患；我卧室窗户外唯一的声音就是持续不断的救护车警报声；死亡人数每天都在飙升；帝国大厦按照程序会像跳动的心脏一样闪烁红色，以示与医护人员的团结，但它看起来像是某种世界末日般的灯塔--但两周后，我的身体开始感觉好多了。慢慢地，我胸口的带子似乎松了，咳嗽减轻了，呼吸恢复了，我可以再次走下楼梯了。
我想，“我活下来了！对我来说，那真的只是一场重感冒！“。
但是我从来没有变得更好过。在某种程度上，我开始感觉自己又复发了-然后：出现了新的症状。心脏、肺部和疲劳的东西，让我当晚在医院等待核磁共振检查时头晕目眩，还有一种全新的恐慌症发作，充斥着我身体的肾上腺素如此极端，导致我的腿和手臂持续了几个小时的颤抖。这是一种全新的恐慌症发作，让我的身体充斥着肾上腺素，导致我的腿和手臂持续了几个小时的颤抖。
我的惊吓反射开始超速运转。如果半夜有一声巨响把我吵醒，我马上就会惊慌失措。无论我做什么都无法控制他们。不是冥想，不是药物，运动也是不可能的-那时我唯一能下楼梯的方法就是基本上从顶端往前跳，抱着最好的希望。
我躺在床上，日复一日，一周又一周，累得坐不起来超过几分钟。史黛西给我做了饭，然后送来给我。每一次，我都吃了几口，不得不躺下来积聚足够的能量坐起来再吃几口。我试着工作，但熬不过一整天，然后又熬不过一上午。我请了长时间的请假。我把所有的洗漱用品从浴室搬到床头柜。我几乎洗不了两分钟的澡。
远程医疗医生都告诉我我会没事的；当然，病毒会让我昏迷几个星期，但我很快就会恢复过来。我解释说，这实际上比“没时间”要长得多，他们微笑着感谢我的来电。我的初级保健医生说是焦虑症。我的心理医生说是抑郁症。纽约市新开的长期COVID护理中心告诉我，我没有抗体，所以我没有COVID。不管怎么说，我的血检结果很棒。
“有没有可能，”我问医生，“这种抗体测试可能不是确定谁确实患有COVID的万无一失的方法？”你可能不知道这种全新的全球大流行病毒的所有答案，我们每天都会发现一些新的东西？“。
我需要一辆轮椅才能离开长期的COVID护理中心，但我害怕要一辆。医生似乎认为我对简单的流感反应过度了。我停下来，靠在墙上稳住双腿，喘口气。我花了20分钟才终于走出大楼，在等我的优步时，我坐在联合广场正中央粘乎乎的夏季人行道上。
我的神经外科医生很有名气。以一种好的方式；不是以“非凡”在脊椎方言中的意思是“好”的方式。当他的团队到达急诊室处理我的紧急核磁共振成像时，每个人都不再把我当作一个跌跌撞撞地进来的女人，假装在大堂里飞来飞去，开始把我当成四重蓝宝石铱勋章的常客。当我的神经外科医生的实习生宣布他需要有人帮他检查我的肛门音调时，苦恼的护士们在背后抱怨医生苛刻的要求已经一个小时了，她们很高兴地去做志愿者。医生们突然有时间过来，对我说了几句好话。护士一直给我送果汁。
这是几个月来我从医学专业人士那里得到的最多关注，尽管那时我已经和几十名医生谈过我的COVID症状。我问每一位来看我的护士和医生，他们是否了解长期患有COVID的人，了解不寻常的症状，了解抗体测试。我在急诊室过夜的过程中发现，医生和护士仍然不知道COVID是关于什么的，但他们都认为这很奇怪，3月中旬疫情爆发时感染意味着我是美国第一批处理LongCovid症状的人之一；我就是科学。
作为一个人，我的神经外科医生喜欢我；我看得出来，因为在我第一次见到他时，他在事后的笔记中写道，我“聪明、和蔼可亲”，并将他问我的脖子在移动时是否折断时告诉他的话抄写了下来：“就像一个不死的巫婆从他坟墓里的古老王座上升起，在亡灵巫师帝国里。”在我第一次来的时候，我的身体状况很差，因为神经被夹住了；我的左臂、肩膀和手失去了70%的力量。他告诉我可以尝试物理治疗，但手术可能是不可避免的。我拼命练习PT，下一次见到他时，他给我做力量测试时，我让他的轮椅呼啸着穿过房间，把他撞到了墙上。我说，“现在，这太了不起了！”
急诊核磁共振显示，我的脊椎比上次略有恶化，但不是很严重。手术并不紧急。但我的神经外科医生还是很担心我。他说我看起来很重，头晕目眩，精疲力竭，沉默寡言。我的脑海里还会有言语的滑落，我的果冻腿上还会发麻发麻，我的膀胱极度活跃。他让急诊室的医生做了一系列其他检查；所有的检查都很清楚。
他靠在椅子上，捏了捏眉毛说：“我不知道。但是你已经不是你自己了。所以也许吧。“。他打量了我好长一分钟，然后决定：“是的。”
在我获得COVID之前，我确切地知道我是谁：一个倾向于在每一个场合都站起来的女人。一个能把事情做好的婊子。每个人都依靠他去做别人没有心思、胆量或毅力去做的事情。一个温柔的男人用爱和坚韧把我的家人、朋友和我的整个小世界维系在一起。
封锁开始的时候我有很大的计划。我打算完成我的书，重新制作我们的户外家具，在我的集装箱花园种植水果和蔬菜，学习烹饪Stacy最喜欢的馅饼(草莓大黄)，为我的邻居提供处方和食品杂货的送货服务，并与我最亲爱的家人和朋友联系(并重新联系)。
斯泰西接手了所有的洗衣、洗碗、吸尘、厕所清洁、购物、喂猫和梳理工作-我的工作，我喜欢做的事情，我渴望一辈子负责的家务项目，这些照看任务让我的每一天都感到充实和有价值-同时日夜在她在客厅的临时编辑套房里工作。我在卧室墙外唯一能看到的就是窗外的天空：先是灰色，然后是蓝色，然后是紫色、金黄色、肉桂色和橙色，然后是黑色，然后又是灰色。
在COVID之前，我和我的朋友们在客厅的一张桌子旁度过了愉快的周末，分享我们几个星期、几个小时和几个小时玩地下城和龙的故事。现实世界经常试图剥夺我们的权力，但在我们的研发活动中，我们是不可阻挡的英雄。我们拯救了城镇。我们屠杀了野兽。我们讲了一大堆奇怪的内幕笑话。我们在禁闭期间把游戏移到了网上，我告诉我的朋友们，也许下周我可以玩了，也许下周我会感觉好点，也许下周我会回到原来的我。当我最终告诉他们应该在没有我的情况下开始一场新的地下城游戏时，我并没有真正好转，我不知道什么时候我才能感觉好起来。我躺在史黛西的大腿上，声音嘶哑得如此凶猛，我甚至认不出那是我自己的声音。我穿着睡衣在床上告诉我的心理医生，Over Zoom，我以前只听过人们在葬礼上那样哭过。
“我要失去一切了，”我告诉史黛西。“我迷失了自我。”
我的神经外科医生在我核磁共振检查两周后的一个周六突然打电话给我，几乎令人眼花缭乱地说，他问了所有的同事，终于找到了他认为可以解释我怎么回事的东西：自主性障碍。同一天，在与我的LongCovid支持小组进行问答时，另一位神经科医生做出了同样的猜测。所以我约了一位专攻自主神经障碍的心脏病专家，然后把自己拖回曼哈顿，被另一位医生怀疑。我穿得很漂亮。我把所有的文件都整齐地放在一个干脆的马尼拉文件夹里。为了以防万一，我在手机上的Notes应用程序中输入了那些不断从我脑海中浮现出来的主要单词。在两周的时间里，我用手机拍摄了一系列关于我的心率和血压的视频，总共使用了五种不同的设备。
我一坐进心脏病专家的办公室就开始列举我的症状，不到30秒，她就举手阻止了我。我们走吧，我想。她想要一个阳性的COVID棉签或阳性的抗体测试，或者这只是一种焦虑，或者是感冒后发生的事情，振作起来打个盹，你就会好起来的。
事实上，POTS是自主神经失调的一种形式。人的自主神经系统控制着我们没有想过的所有事情，比如心率、血压、循环、消化、体温。当人们拿着罐子坐起来或站起来时，我们的自主神经系统不能适当地控制我们的循环，所以所有的血液都从我们的头上冲出来，沿着我们的身体往下冲，最终聚集在我们的脚上。当然，这会让我们非常头晕目眩，甚至晕倒，还会导致我们的心脏开始疯狂跳动，我们的血压变得疯狂，试图让我们的血液重新进入我们的大脑。它还会导致肾上腺素的大幅上升，因为我们的战斗或飞行系统几乎总是被激活的。我们的心脏经常整天处于有氧运动状态，所以我们当然会筋疲力尽。
盆腔可以由多种原因引起，其中之一就是病毒感染。我是这位专家的第一个COVID后病例；她说我可能是整个纽约第一个被诊断为COVID后POTS的病例。
当她诊断出我的病时，我跳了起来，几乎晕倒了，又艰难地坐了下来，开始哭得如此厉害，我的眼泪都湿透了我的面膜。
“这被称为‘隐形疾病’，”心脏病专家解释说，“因为你看起来很好，你的检查和实验室检查也看起来完全正常。”但它会影响你身体的每一个系统。你会觉得非常痛苦。医生们几乎总是把它归结为抑郁或焦虑。
现在每天早上醒来，我都会慢慢地坐在床上，靠在床头板上。我喝了整整一升的水，吃了一些咸杏仁，穿上了一天的按压袜子，吃了一片治疗心脏的β受体阻滞剂，吃了一片SNRI，以控制我的肾上腺素。30分钟后，当我的身体调整到可以坐起来的时候，我就可以站起来了。
在楼下，我做了我一天中三种液体IV饮料中的第一种，然后吃了一顿小小的早餐。我总共喝了4升水，随着时间的推移，我服用了更多的SNRIs和β受体阻滞剂。我洗澡时坐在凳子上。我坐在一张便携的小桌子旁，为我们的饭菜切蔬菜和削土豆皮。我裹上一条冰巾，坐在烤箱旁做饭。当我收好杂货或盘子时，我会用我的办公椅在厨房里转来转去。我出门时用的是拐杖，我只在预约医生时才使用拐杖；拐杖可以折叠成凳子，这样我就不必坐在地上了。
我的心脏病医生在我第二次就诊时问我，我在情感上是如何适应残疾的。
在我最近一次去医院之前，斯泰西检查了我的背包，以确保我带了我需要的一切。她把我的口罩带塞到我的耳朵后面，亲吻了我的额头。她说：“如果你到那里的时候他们还没有准备好你的轮椅，那就索要吧。”“好吗”
我说，“我会的，我保证，”然后用我的眼睛微笑，这样她就能看到了。
史黛西害怕专横，因为我一直讨厌别人告诉我该怎么做。她害怕被欺负，因为我的大脑迷雾让我的认知功能变得不那么灵敏，特别是在早上和晚上。她害怕我会做得太多，因为我这一辈子总是做得太多，我不会听我的身体说话，我甚至不知道如何听我的身体说话。她害怕我会开始对她感到愤怒，因为她能做我再也做不到的事情，她担心成为我的看门人，而我一直是其他人的看门人，这会造成情感上的创伤，这种伤口会不断增长和溃烂。
她看着我早上第一件事就是打开我的地堡，慢慢地计算出我当时需要拿什么，我需要存些什么；她问我是否需要帮助；她假装没有注意到我对她的提议咬紧牙关，而且她知道，实际上，是的，我需要一些帮助。她把我的自行车原封不动地放在起居室的架子上，因为也许有一天我还能再骑它。自行车是我最珍贵的财产，也是我毕生挚爱的爱好。
我也很害怕。超常成绩不是我做的事，而是我一直都是这样的人。现在我的交感神经系统失灵了，在某种程度上，仅仅是起床就成了一种成就，没有剩余的精力去做任何过火的事情。
既然我不能早出晚归来帮助我们的社区生存下去，我的职业生涯会发生什么呢？既然我不能做所有院子里的活，不能修理我们房子里所有漏水、易碎、破碎的东西，我和斯泰西的租约会发生什么？如果我再也没有精力或脑力坐在桌子前5个小时，扮演僵尸战斗和村民营救的角色，我的友谊会发生什么？打电话让我疲惫不堪，我和家人的关系会发生什么变化，我不知道如何回答我是否感觉好些了的问题？当我甚至不能走两个街区去取我自己的处方，当我新诊断的疾病已经在消耗我们的积蓄，当我不能在炎热的厨房里站足够长的时间做我们最喜欢的汤，当我甚至不能在晚上真的进行交谈，因为我的大脑和身体太累了，斯泰西怎么可能不会对我产生怨恨呢？
如果我的残疾程度不足以用“残疾”这个词怎么办？我是一个有一个巨大平台的人；如果我用错误的方式谈论残疾，或者因为它对我来说是新的(可耻的，主要是)而错过了我的主张，那该怎么办？如果我伤害了那些已经因为我的天真而受到伤害的人，或者意外地玷污了在我之前的一些同性恋残疾活动家的工作，他们中的一些人是我所爱和珍视的亲密朋友，那该怎么办？如果我不能在希望和接受之间找到平衡怎么办？如果我成为30%的POTS患者中的一员，他们残疾得根本不能工作怎么办？
如果她连自己都撑不住的话，柔软的男人就是柔软的男人了吗？没有她的昂首阔步，柔软的男人就是柔软的男人吗？
昨天，我用香蕉电话给史黛西打了个电话；我从厨房走进起居室，她的办公室就设在那里，一声接一声。她从她的电脑显示器上抬起头来，看到我把一根香蕉举到耳边，她皱起了眉毛。“嗨，是的，”我说，“这是最后一根香蕉，我想知道你是否打算在接下来的几天里去商店买更多的香蕉，这样我就可以在我的奶昔里用这个了，或者我应该把它留到香蕉紧急情况下使用？”她想生我的气，因为我打扰了她的工作，而她又赶不上最后期限。她想生气，因为我把她从她的创作流程中拉了出来。但她的嘴巴抽动了一下。
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