这种疾病的“长途传播者”忍受了无情的一波又一波令人衰弱的症状-以及来自医生和朋友的怀疑。
编者按:“大西洋月刊”正在向所有读者提供有关冠状病毒的重要报道。在这里找到收藏品。
在英国首相鲍里斯·约翰逊(Boris Johnson)采取严格的社会疏远措施阻止SARS-CoV-2冠状病毒几个小时后,驻格拉斯哥的记者勒克莱克(LeClerc)回到家,感觉浑身发抖,脸红了。在接下来的几天里,她出现了咳嗽、胸痛、关节疼痛和皮肤刺痛感。卧床休息一周后,她的病情开始好转。但是到了第12天,所有的老症状又回来了,随着病情的加强,她出现了间歇性发烧,失去了味觉和嗅觉,呼吸困难。
当我在第66天与勒克莱克交谈时,她仍在经历一波又一波的症状。“在此之前,我是一个健康的32岁的人,”她说。“现在我已经沦落到不能在淋浴时站起来而不感到疲倦的地步。我试着去了超市,之后我在床上躺了好几天。这是我以前从未经历过的。“。尽管尽了最大努力,勒克莱克还是没能得到检测,但她说,“与我交谈过的每一位医生都毫无疑问地说,这是COVID。”今天是第80天。
新冠肺炎存在还不到6个月,很容易忘记我们对它的了解有多少。标准观点是,少数感染者,通常是老年人或以前存在健康问题,最终进入重症监护,需要氧气或呼吸机。根据世界卫生组织(World Health Organization)的数据,大约80%的感染“是轻微或无症状的”,患者平均两周后就会康复。然而,Slake和Facebook上的支持团体拥有数千名像LeClerc这样的人,他们说他们至少一个月来一直在与严重的COVID-19症状作斗争,如果不是两三个月的话。一些人称自己为“长线人士”或“长途运输者”。
为了这篇报道,我采访了他们中的九人,他们都有共同之处。大多数人从未进入过重症监护病房或使用过呼吸机,因此从技术上讲,他们的病例被算作“轻微”。但尽管如此,他们的生活仍然被无情而起伏的症状波及,这些症状使他们很难集中精力、锻炼或执行简单的身体任务。大多数都是年轻人。大多数人以前都很健康。LeClerc说:“与在医院死亡相比,这是温和的,但这种病毒毁了我的生活。”“即使是读一本书也是有挑战性的,也会让人精疲力竭。其他人在禁闭室里体验的小乐趣--瑜伽、面包烘焙--对我来说是不可能的。“。
尽管全世界都在关注新冠肺炎,但长途运输者在很大程度上被排除在叙述之外,也被排除在定义这场流行病的数字之外。我可以调出一个在线仪表盘,上面显示了确诊病例、住院、死亡和康复的数字-但LeClerc不属于这些类别。她和其他人被困在统计的边缘,没有统计,因此被忽视了。
一些人是通过测试被诊断出来的,而另一些人,比如LeClerc,他们的医生告诉他们,他们几乎肯定患有COVID-19。尽管如此,许多长途运输者仍然面临着朋友和医疗专业人士的怀疑,因为他们不符合这种疾病的典型特征。人们质疑他们怎么可能病了这么长时间,或者他们只是压力大还是焦虑。“感觉就像没有人理解,”来自华盛顿特区的克洛伊·卡普兰(Chloe Kaplan)说,她在教育界工作,已经78天了。“我认为人们没有意识到中间立场,在那里你会在数周内被击倒,而且你既不会死亡,也不会有轻微的病例。”
大多数病例都是轻微和短暂的这一概念支持了这样一种信念,即只有病人和老年人才需要自我隔离,而其他所有人都可以感染并结束它。格拉斯哥大学的地理学家Felicity Callard在第77天写道:“它建立了一个框架,在这个框架中,‘不躲避’疾病看起来是一项可管理和明智的任务。”随着大流行的讨论转向对第二波的讨论,仍在努力应对第一波后果的长途运输者感到沮丧。来自纽约市的艺术家汉娜·戴维斯(Hannah Davis)说,“我一直非常担心朋友和家人,他们不把这件事当回事,因为他们认为你要么没有症状,要么已经死亡。”汉娜·戴维斯已经71天了。“这种中间立场太可怕了。”
保罗·加纳(Paul Garner)说,这“在地球上是独一无二的”,他之前经历过登革热和疟疾,目前是新冠肺炎的第77天。加纳是利物浦热带医学院的传染病教授,他领导着一个著名的组织,负责审查关于预防和治疗感染的科学证据。他在第63天的测试呈阴性。他一直等着接受新冠肺炎检测,部分原因是为了给医护人员保存这些测试,另一部分原因是,他一度认为自己快要死了。“我知道我得了这种病,不可能是别的原因,”他告诉我。我问他为什么他认为自己的症状一直存在。老实说,我不知道,他说。我不明白我的身体里发生了什么。
在勒克莱克出现第一批症状的第二天,SARS-CoV-2将菲奥娜·洛温斯坦送到了医院。9天后,在她出院后,她成立了一个松弛支持小组,为与疾病作斗争的人提供帮助。该组织隶属于洛温斯坦创立的一家名为Body Poltic的健康组织,一直是长途运输者的避风港。一个针对症状持续超过30天的人的频道拥有超过3700名成员。
“这个团体是我的救星,”现已77天的华盛顿设计顾问吉娜·阿萨夫(Gina Assaf)说。她和其他在研究和调查设计方面有专长的成员现在已经对来自政治团体和其他团体的640人进行了抽样调查。他们的报告既不具代表性,也不经过同行审查,但它提供了长途运输经验的宝贵快照。
在接受调查的人中,约五分之三的人年龄在30岁至49岁之间。大约56%的人没有住院,另有38%的人去过急诊室,但没有入院。大约四分之一的新冠肺炎检测呈阳性,几乎一半的人根本没有检测过。一些人在3月中旬生病,当时他们的祖国严重缺乏检测。(大多数受访者生活在美国和英国。)。其他人被拒绝接受测试,因为他们的症状与设定的标准不符。洛杉矶儿童活动家安吉拉·梅里克斯·巴斯克斯(Angela Meriquez Vázquez)有胃肠问题,失去了嗅觉,但由于她没有咳嗽,而且发烧没有超过华氏100度,她没有达到洛杉矶的检测标准。当这些标准被放宽时,巴斯克斯已经是第14天了。她接受了检查,结果是阴性。(她现在是第69天。)。
在身体政治调查中,四分之一的受访者检测结果为阴性,但这并不意味着他们没有新冠肺炎。SARS-CoV-2的诊断测试漏掉感染的可能性高达30%,这些假阴性更有可能在患者出现第一个症状一周后出现。在身体政治调查中,平均而言,测试结果为阴性的受访者在测试结果为阳性的受访者之后进行一周的测试,但随着时间的推移,各组在60种不同症状的发生率上没有差异。这些匹配的模式强烈表明,那些检测呈阴性的人确实患有同样的疾病。他们还表明,大流行的真实范围被低估了,这不仅是因为普遍缺乏检测,还因为许多正在接受检测的人收到了假阴性结果。
新冠肺炎影响着许多不同的器官--这一点现在已经很清楚了。但在3月份,当许多长途运输者第一次患上肠道、心脏和大脑问题时,这种疾病仍然被认为是一种主要的呼吸系统疾病。到目前为止,疾病控制和预防中心在新冠肺炎的描述中列出的唯一神经症状是味觉或嗅觉丧失。但其他神经症状在回答身体政治调查的长途运输者中也很常见。
与咳嗽或发烧一样多的人报告了“大脑迷雾”和注意力问题。有些人在接触表面时会出现幻觉、神志不清、短期失忆或奇怪的震动感觉。其他人的交感神经系统可能有问题,它控制着无意识的过程,如心跳和呼吸:即使他们的氧气水平低了,他们也会上气不接下气。
目前还不清楚为什么会发生这种情况。耶鲁大学的免疫学家岩崎明子(Akiko Iwaaki)提出了三种可能性。长途运输者可能仍然在一些储存器官中携带传染性病毒,这是使用鼻拭子的测试所遗漏的。岩崎说,或者说,病毒基因的持续片段虽然不具传染性,但仍可能引发剧烈的免疫过度反应,就好像“你是在对病毒的幽灵做出反应”。更有可能的是,病毒已经消失,但免疫系统受到它的刺激,陷入了挥之不去的过度活跃状态。
很难区分这些假设,因为SARS-CoV-2是新的,也因为人们对病毒感染的后果知之甚少。许多疾病会导致持久的症状,但除非流行病特别大,否则这些趋势可能不会被注意到。哥伦比亚大学医学中心(Columbia University Medical Center)的克雷格·斯宾塞(Craig Spencer)表示:“几乎每个埃博拉病毒携带者都有一些长期的慢性并发症,从轻微到明显的虚弱。”斯宾塞本人在2014年感染了埃博拉病毒。其中一些持续存在的问题在早期埃博拉疫情期间就已被注意到,但直到2013年至2016年西非有2.86万人感染,才得到广泛重视。
新冠肺炎疫情的规模之大,在几个月内在全球范围内达到了600多万确诊病例,这意味着长途运输者现在找到了足够多的人来塑造他们自己的叙事。
继续,长途运输者正在用一张地标不能反映他们周围环境的地图,在一片充满不确定性和恐惧的风景中航行。如果你的症状持续超过两周,你预计会生病多久?如果它们与官方名单不同,你怎么知道哪些是重要的?“我在一天中的任何时候都敏锐地意识到我的身体,”勒克莱克告诉我。“它会把你的整个世界缩小到对你周围环境的近乎爬行动物的反应。”
如果你仍然有症状,如果你离开家,可以想象你会传染给其他人吗?传染病专家加纳确信,到目前为止,他不会再传播活病毒了。但梅格·汉密尔顿(Meg Hamilton)是马里兰州奥登顿的一名护理学生--坦白地说,她是我的嫂子--她说,当地的卫生部门认为她只要发烧就会传染;她现在是第56天,只有几次正常体温读数。戴维斯说,她和住在不同公寓的伴侣讨论了这些风险,并决定在第59天团聚。在此之前,她一直在独自应对两个月的COVID-19。
大流行的隔离对许多健康人来说已经够难的了。但它加剧了长途运输者也在应对的头脑模糊、剧烈疲劳和对反复无常的症状的永久恐惧。“它在玩弄你的头脑,伙计,”加纳说。一些人对丧失工作能力感到内疚,尽管他们的情况是“轻微的”。一些人开始怀疑或责备自己。在发烧的第四周,汉密尔顿开始着迷于担心她用错了体温计。她说:“我还觉得我的精神不够坚强,通过允许自己说我感觉不舒服,我延长了发烧的时间。”
然后就是告诉谁以及何时告诉的问题。起初,汉密尔顿对她的父母隐瞒了这个消息。她不想让他们担心,她认为自己两周后就会好起来。但随着两周变成三周,然后是四周,然后是五周,遗漏开始感觉像是一个彻头彻尾的谎言。她对他们会担心的担心变成了对他们会发疯的担忧。(她终于在上周告诉了他们;他们接受得很好。)。
其他长途运输者对他们的朋友和家人无法处理旷日持久的疾病感到沮丧。勒克莱克说:“人们知道如何应对你服用它或病情好转的情况。”但是当症状在滚动而不是减轻时,“人们没有他们可以达到的反应。”他们问她是否有进步,期望答案是肯定的。当答案是一系列不断变化的症状时,他们就不再问了。其他人则转向怀疑。勒克莱克说:“我收到的信息说,这都是你脑子里想的,或者是焦虑。”
许多这样的信息来自医生和护士。戴维斯向一位神经科医生描述了她的记忆力丧失和脑部迷雾,这位医生告诉她患有多动症。她说:“你真的感到害怕:这些人是你想要得到认真帮助的人,他们甚至不了解你的现实。”巴斯克斯说,她的医生反复告诉她,她只是恐慌症发作-但她足够了解自己,对此不屑一顾。“我的焦虑是基于思想,”但对于新冠肺炎来说,“身体症状首先发生,”她说。
伦敦大学学院(University College London)神经科学教授雅典娜·阿克拉米(Athena Akrami)说,两名医生建议她压力很大,而另一名神经学家同事告诉她要冷静下来,服用抗抑郁药物。“我是一个非常冷静的人,我的身体有些不对劲,”Akrami说,他现在已经79天了,也是身体政治调查的合著者。“作为一名科学家,我理解关于该病毒有太多未知因素,但作为一名患者,我需要得到承认。”Akrami说,每天“就像在隧道里”。
可以肯定的是,许多医护人员也筋疲力尽,他们花了几个月的时间与一种他们几乎不了解的新疾病作斗争,没有足够的口罩和其他防护用品。但早在大流行之前,医疗保健行业就有很长的医疗灯历史--将病人的身体痛苦轻描淡写地认为都是他们头脑中的问题,或者是由压力或焦虑引起的。勒克莱克说,这样的解雇特别影响女性,她们“不太可能被视为我们自己经历的可信证人”。当女性出现疼痛或疲劳等主观症状时,这些症状尤其常见,就像大多数长途运输者一样。当加纳为“英国医学杂志”的博客写下同样的症状时,“我有一种难以置信的如释重负的感觉,”地理学家卡拉德告诉我。“因为他是传染病教授,所以他的认识论权威是很难被忽视的。”他说,“因为他是传染病教授,所以他的认识论权威是很难被忽视的。”
加纳对自己病情的描述与许多不那么受重视的长途运输者的描述相似。华盛顿特区的音乐家兼作家莎拉·雷米(Sarah Ramey)说,“他不像是用某种充满权威的神秘语言写的那些帖子。”“如果你相信他的话,把我的名字写在上面,放在媒体上,人们会说,‘啊,这个人是谁,她在说什么?’”
与长途运输车合作。在她的回忆录“关于她神秘疾病的女士手册”中,她写到了她17年来遭受的极度痛苦、极度疲劳、胃部灾难和医疗煤气灯的磨难。在她的回忆录中,她写道,她经历了17年的极度痛苦、极度疲惫、胃部灾难和医疗煤气灯。“与世隔绝,呆在家里,令人难以置信的经济不安全感,政府做得不够,测试不达标-所有这些都是像我这样的人几十年来的生活经历,”她说。“这种病本身就很可怕,而且肆虐,但一次又一次地被告知这是你编造的,这才是最糟糕的。”
形式上,雷米患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)和复杂的区域疼痛综合征。非正式地,她是一个她称之为WOMI的组织的成员-患有神秘疾病的女性。这些情况包括ME/CFS、纤维肌痛和体位性心动过速综合征。它们对女性的影响不成比例;病因不明,症状复杂但令人衰弱,而且没有治疗方法;而且很难诊断,很容易被忽视。根据医学研究所的数据,仅在美国就有83.6万至250万人患有ME/CFS。84%到91%的人没有得到诊断。
值得注意的是,ME/CF集群跟随了许多传染性疫情。在这种情况下,一些人很快就会好转,另一些人会因病毒后疲劳而患病更长时间,还有一些人会在几个月或几年后遭受痛苦。在澳大利亚的一项研究中,11%的感染罗斯河病毒、爱泼斯坦-巴尔病毒或Q热背后的细菌的人在6个月后被诊断为ME/CFS。在一项对233名在2003年SARS疫情中幸存下来的香港居民的研究中,约40%的人在大约三年后出现了慢性疲劳问题,27%的人符合疾控中心的ME/CFS标准。许多不同的急性病原体似乎触发了相同的炎症反应,最终导致了相同的慢性终局。根据雷米的说法,这个社区的许多人都很担心新冠肺炎:“你已经感染了这种高度传染性的病毒,席卷了世界各地,如果你没有看到ME/CFS病例的大幅上升,那将是不寻常的。”
ME/CFS通常在症状持续六个月或更长时间时被诊断出来,而新的冠状病毒几乎没有那么长时间感染人类。不过,倡导组织#MEAction的执行董事詹妮弗·布雷亚(Jennifer Brea)表示,许多长途运输者的症状“听起来与我们社区的患者经历的完全一样”。
莱克勒克、阿克拉米和其他人注意到,当他们试图通过清洁、锻炼甚至做瑜伽来恢复一定程度的能力时,他们的症状会再次出现。这是疲劳后的不适--ME/CFS的定义特征。这是一次严重的多器官崩溃,只需很短的步行就可以进行活动。这也不同于单纯的疲惫:你不能硬着头皮熬过去,如果你试一试,你会感觉更糟。ME/CFS社区已经了解到,在病毒后疲劳的最初几个月尽可能多地休息是至关重要的。加纳以艰辛的方式吸取了这一教训。在写完“我的病好了”之后,他做了一次高强度的锻炼,卧床三天。他现在正在阅读有关ME/CFS的文献,并听取他患有这种疾病的妹妹的意见。“我们可以从这个社区学到很多东西,”他说。
ME/CFS的症状长期以来一直被小题大做;它的患者不相信;它的研究人员资金不足。这种情况在黑人和棕色社区中尤其被低估,他们被新冠肺炎感染和杀害的可能性也不成比例。如果大流行造成大量症状与ME/CFS相似的人,可能会引发对这一疾病和其他被忽视疾病的研究。几个科学家团队已经在计划对新冠肺炎的患者进行研究,看看是否有人成为ME/CFS患者-以及为什么。布雷亚说,她会欢迎这样的发展。但她也“为那些可能不得不走这条路的人感到非常悲痛,也为我们在过去40年里本可以花在研究这一问题上的时间感到悲痛,这样我们就可以更好地理解现在如何治疗病人。”
一些长途运输车会变得更好。身体政治松弛支持组织有一个胜利频道,人们在那里发布复苏道路上充满希望的时刻。这样的故事。
..