美国护理人员的数字监控

多年来，LeDanté Walker 留出了他能找到的一点点额外现金，所以无论他的健康保险有什么问题，他的看护人总是得到照顾。沃克 (Walker) 在 1997 年的一次事故中被从汽车后座上弹射而导致脊髓损伤，他的许多日常功能都依赖家庭护理人员，从每天早上从床上移动到轮椅，帮他洗澡，穿好衣服，去洗手间，准备饭菜。但今年早些时候，在他的看护人的薪水比她欠她的工资少了 900 美元之后，沃克突然不得不比以往任何时候都更深入地投入到他的应急基金中。沃克把他省下的每一分钱都给了她，宁愿自掏腰包来维持他的工人提供的自由和稳定，也不愿眼睁睁地看着她陷入财务困境。 “我想独立，”他说。 “这是我的权利。”工资缺失是由一种称为电子访问验证 (EVV) 的新数字工具存在缺陷造成的，EVV 是一款下载到家庭护理人员智能手机上的应用程序，可跟踪他们的日常工作量、实际位置和工作时间。科技公司和立法者承诺，EVV 将提高家庭护理的效率和问责制，并将减少政府资助项目中的欺诈、浪费和滥用。但该工具对阿肯色州的许多人来说是一场灾难，比如沃克，以及全国其他数千人。倡导团体和残疾人从一开始就警告说，EVV 系统会侵蚀客户的自主权，使家庭护理更加困难，并威胁残疾人权利和独立生活运动的进展。这些分歧的核心是客户和工人——通常是有色人种或移民的女性——他们觉得自己好像一直受到监视和怀疑。

奥巴马政府通过了一项立法，要求实施 EVV 来管理由 Medicaid 支付的所有家庭个人护理服务，该计划旨在帮助美国的贫困和工薪家庭支付医疗费用。 4 月 1 日，在联邦实施或失去部分医疗补助资金的最后期限内，阿肯色州为像沃克这样的自主客户推出了 EVV，这些客户直接管理他们的护理人员，而不是通过家庭医疗保健机构。大多数其他州目前也在推出 EVV 系统。据沃克和阿肯色州的其他数十名项目参与者说，实施是一场灾难。直到 EVV 推出四天前，沃克才收到该州数字化转型的正式通知。他打电话给他的支持协调员发短信，但她没有接听。他最终被引导到 YouTube 上针对家庭医疗保健机构的培训视频，而不是像他这样的自主客户。它没有回答他的问题。沃克花了数百美元为他的家庭护理人员购买了一部额外的手机，他要求在这个故事中不透露姓名。她下载了该州名为 AuthentiCare 的 EVV 应用程序，并开始使用它。但它经常出现故障。她 4 月 13 日至 26 日的时间表因“资金不足”而被拒绝，这对沃克来说毫无意义，沃克仔细协调了工人的日程安排与州允许的护理时间。两周的工作让她损失了 900 美元。沃克的现金帮助她把杂货放在冰箱里，让家里的灯亮着，但不会持续太久。他调整好自己的面罩，将齐腰的长发绺从脸上推开。 “我会没事的，因为我和我的看护人制定了一个系统，”他说。但是有超过 2,000 人像他一样通过 ARchoices 获得自主服务，这是一项旨在帮助阿肯色州残疾人和老年人在家中获得医疗补助资助的护理的豁免计划。他知道他们中很少有人有资源来支付家庭护理人员的薪水。 “我们已经在一起 10 多年了，”沃克说。 “如果我们是新来的，她就会离开。”阿肯色州的护理危机尤为严重。这里的工资是出了名的低：十年后，沃克的看护人的时薪仍仅为 12.08 美元，仅略高于阿肯色州 11 美元的最低工资。阿肯色州的家庭护理成本比全国平均水平低 17%，部分原因是工资低和人员流动率高。沃克知道，如果为阿肯色州的自主客户提供财务管理服务的承包商 Palco 不定期支付员工工资，她可能会通过代理机构在别处找到工作，或者干脆离开这个行业。

在 6 月 18 日的联合声明中，Palco 和阿肯色州国土安全部承认：“当我们在 4 月 1 日为自主客户启用 EVV 系统时，出现的问题比我们预期的要多。”但自我导向的客户和他们的倡导者一直警告说，这种推广会失败多年。他们说，国家及其承包商只是不听。早在 2019 年 4 月，Spa Area Independent Living Services 的执行董事 Brenda Stinebuck 就担心该系统将是一场灾难。阿肯色州在试点测试中不包括自我指导的客户或住家护理人员。 DHS 与她的办公室没有关于 EVV 的沟通。 “指导自己护理的能力越来越难，”她当时说。转向 EVV 也使家庭和住家看护人的工作变得更加困难。 60 岁的 Nancy Morell 每天凌晨 4 点起床，给她的姐姐 Carolyn 送咖啡，给她洗澡，擦干头发，给她穿衣服。她让她在客厅里看电视，宽阔的窗户可以俯瞰尤里卡斯普林斯外的欧扎克山脉。患有脑瘫的卡罗琳无法说话或移动，但他们找到了其他交流方式。莫雷尔是一位金发及肩的苗条女性，她是一个天生的计划者，优雅而专注地管理着复杂的多代家庭。她帮卡罗琳购物和洗衣服，准备她的饭菜，把她带到浴室，在豆袋、躺椅和沙发之间转移她以保持她的舒适。天气好的时候，她带她到后廊，他们一起看蜂鸟喂食器。她修剪 Carolyn 的指甲，涂上除臭剂和乳液，并在晚上 8 点左右照顾她姐姐睡觉前出现的任何其他个人需求——她与她 85 岁的母亲同住一个房间。莫雷尔每周 7 天、每天 16 小时都在照顾卡罗琳——如果晚上有紧急情况，她总是有空。 “她 24/7 和我在一起。我没有加班，”莫雷尔说。即便如此，阿肯色州人类服务部 (DHS) 已经确定 Carolyn 的需求可以通过每天 8 小时的护理来满足，因此莫雷尔每周的税后收入约为 550 美元。

在 EVV 推出之前，Morell 参加了 Palco 提供的仅有的两次培训之一。她下载了 43 页的手册。她看了YouTube视频。尽管付出了很多努力，莫雷尔还是有两周无法访问系统。当她最终成功时，她的薪水晚了三个星期。她登录网站查看延迟的原因，并看到系统已对她的所有 16 个班次进行了红色标记。为姐姐打工的13年里，她只经历过两班被Palco警告过的问题，很快就解决了问题。现在，像沃克一样，她无法通过电话联系支持协调员。但对莫雷尔来说，真正的问题是 EVV 的不灵活给本已要求很高的工作增加了新的、看似随意的责任。 Morell 每天必须按固定时间进出应用程序四次，即使 Carolyn 在需要时得到护理，而不是在预定时间。她在手机上设置闹钟，害怕因为她正在准备饭菜或帮助 Carolyn 去洗手间而错过打卡时间。她的母亲是 Carolyn 的法定代表人，每天结束时都必须在应用程序上签名。为 EVV 铺平道路的 2016 年联邦法律——《21 世纪治愈法案》——要求系统“负担最小”。但阿肯色州和许多其他州一样，似乎已经实施了一种负担沉重的方法。正如莫雷尔在 6 月 11 日给阿肯色州国土安全部的一封信中写道：“签署时间表并提交给 Palco 总共需要 15 秒的时间——现在需要很多小时；应该给予客户照顾的时间。” EVV 供应商承诺，他们的解决方案将通过减少他们声称普遍存在的欺诈和浪费来为各州节省资金。 2016 年的一份联邦报告声称，在全国范围内使用 EVV 最终将在十年内节省 2.9 亿美元的成本，部分原因是减少不当计费。但在实践中，几乎没有证据表明欺诈是普遍存在或严重的。根据总部位于波士顿的咨询公司 Applied Self-Direction 收集的数据，2020 年阿肯色州的 4,500 多名员工中，只有 7 人被指控在自我指导的个人护理服务中存在欺诈行为。该州确定了三项定罪，总共追回了 1,930 美元——每起案件 643 美元。到目前为止，EVV 系统已花费该州 570 万美元。

最近通过公共记录请求获得的对阿肯色州国土安全部的投诉说明了普遍延迟付款的改变生活的后果。国土安全部就该机构从一名家庭护理员那里收到的语音邮件做了以下说明：“她说她不能买杂货，她的公用事业被关闭，她有驱逐通知。” Palco 和阿肯色州国土安全部在他们的声明中说：“EVV 系统正在运行，护理人员正在获得报酬。提交索赔的错误率非常低——只有 2%。”由于 Palco 每两周处理大约 25,000 项索赔，因此 2% 的错误率会影响每个支付周期的 500 名护理人员的生活。对于低工资的工人来说，一次错过的薪水很快就会带来灾难。阿肯色州法律援助的律师特雷弗·霍金斯 (Trevor Hawkins) 在一封电子邮件中说：“直到今天，仍有受益人试图让他们的看护人退还到 4 月初。” “在解决漏洞的过程中，没有提供任何便利来覆盖它们。”对于一些人来说，新系统感觉就像被软禁。 EVV 应用程序结合了 GPS 来验证家庭护理人员的位置和称为“地理围栏”的功能。它在客户家周围建立了最大距离，允许护理人员在其中打卡或下班，而不会被标记为不合规。 46 岁的梅丽莎·哈维尔站在她位于小石城以北约 40 英里的格林布赖尔乡村的前廊附近，说：“下面的金属建筑，我们知道我们可以走那么远。” “然后到车道的尽头。” Harville 使用 EVV 应用程序来绘制出允许她离开家多远而不会触发“未经授权的位置”警报的情况，该警报必须由她的机构解决才能获得报酬。五月，哈维尔和她 57 岁的搭档凯文胡佛坐在他们简单的木屋外面，蜜蜂在初夏的阳光下大声嗡嗡作响。她指出了这对夫妇所描述的人类隐形狗围栏的界限。 “这就像住在一个盒子里，”她说。在她工作的家庭护理机构于 2020 年 11 月开始使用 AuthentiCare 应用程序之前，她和自 2009 年失去双腿功能以来一直使用手动轮椅的胡佛一直在旅途中。她可以带他去治疗、买菜、见朋友。 “而现在我们不能。你必须在家里打卡和打卡，”哈维尔说。

倡导者说，使用 GPS 来验证家庭护理人员的位置背后的意图可能是为了让工作人员负责并确保客户安全，但其含义是数字边界破坏了独立生活背后的理念。六十年来，残疾活动家一直主张对自己的生活拥有自主权，以及在更广泛的社区内生活、工作和接受服务的能力。 EVV 中的地理围栏建立在一个与此相矛盾的前提上：它假设像 Kevin Hoover 这样喜欢钓鱼、开汽车和与朋友一起玩音乐的人都宅在家里，而不是过着积极而充满活力的生活。该州和 Palco 表示，联邦法律要求他们记录提供服务的位置，并且护理人员和机构认为错误的例外通知只是“信息地理围栏消息”，“并不意味着在家外的时间不会付钱。”但全国独立生活委员会在 2020 年对 36 个州的家庭护理接受者及其护理提供者进行了一项调查，发现三分之一的受访者表示，由于恐惧，他们“比使用 EVV 之前更频繁地呆在家里地理围栏限制会将访问标记为欺诈或导致提供者工资的延迟或损失。”更重要的是，因为在提供护理服务时，工人和客户往往就在附近，“EVV 正在无意中跟踪护理的接受者，”草根运动停止 EVV 的政策主管肯德拉·斯卡利亚 (Kendra Scalia) 说。数字健康博客 The Mighty 的残疾编辑卡琳·威利森 (Karin Willison) 认为，“电子访问验证相当于在残疾人身上安装脚踝监视器，并告诉我们我们可以去哪里，不能去哪里。” EVV 的推出讲述了一个更广泛的关于错位的优先事项的故事。州医疗补助计划面临着通过限制资格、削减福利和压低工人工资来弥补预算赤字的长期压力。

在这种环境下，承诺节省成本的技术解决方案似乎很有吸引力。但是 EVV 的人力成本，无论是财务上的还是个人的，都可能超过任何效率收益。美国劳工统计局预计，家庭健康和个人护理助理将成为未来几年增长最快的职业之一。但除了低工资外，这些工作通常没有标准的工作场所福利，如健康保险、带薪病假、假期或残疾保险。这导致长期劳动力短缺，如果护理人员因工资延迟和数字监控而被迫放弃该职业，这种情况只会恶化。 “停下来，”在尤里卡斯普林斯照顾妹妹的南希莫雷尔说。 “你手机上的那个应用程序？它并不像纸质时间表那样保证工作正在完成。回到以前的样子。这将吸引人们重新回到他们报名的工作中。这项工作需要用心做人。我们不值得这样。”从一开始，残障人士和劳工倡导者就一直在表达他们的担忧，就设计不那么繁重和侵入性的系统的方法提供意见。在加利福尼亚州，工会联合家政工人和加州残疾人权利协会与客户、工人和州官员合作设计了一个内部门户网站，该门户网站不收集 GPS 数据或要求工人实时记录他们的工作时间。但是，联邦政府表示该系统不合规，并指出仅基于网络的时间表不能对提交的数据提供可审计的确认。但联邦授权并非一成不变。弗吉尼亚州选择完全免除住家护理人员的 EVV 要求。地理围栏也是可选的。对 LeDanté Walker 来说，不与受影响社区进行协商就像是一种蔑视。 “他们需要听取残疾人的意见，”他说。 “问。这。人们。”