新的治疗可能会停止簇头痛

2021-04-04 06:06:52

想象一下你大脑里面的热扑克,在你眼前的努力。

这就是Bob Wold如何描述“群集头痛”:在过去的40年里,他遭受的罕见和难以理解的紊乱。

小时长的攻击 - 每天四次或更多 - 在“集群”中拖动最多三个月。 Wold曾看到神经科医生,脊椎治疗师和针灸师,试过超过70种药物,牙齿去除牙齿和根管,并考虑脑外手术。

没有任何帮助的前20年,直到海峡一天的中年建筑承包商试过psilocybin - “魔法蘑菇”的活性成分 - 他以前认为的非法毒品“只是为了炸他们的大脑的人。 “从那时起,现在已经65岁了,已经依靠周期性低剂量的“衣服”,以保持他在海湾的浮肿头痛。

集群头痛患者在头痛医生中闻名,因为他们的绝望。 "你'如果你认为它会有所帮助,"一个受访者在调查中写道。患者称头痛比分娩,枪伤和肾结石更痛苦。他们还在西格鲁吉亚大学心理学家和研究人员拉里舒尔说的大约三倍的自杀。

“痛苦是如此强烈,在袭击中,我在攻击期间有一些看似精神病的想法,”Schor患有自1983年以来的疾病。“就像我可以拿钳并开始拉出臼齿,或者我敲门在我的眼睛附近最小的钻头,可以减轻压力。“

平均群体头痛患者在妥善诊断前等待五年以上,之后规定的药物往往失败,并且也可能具有严重的副作用,包括反弹头痛,由于药物过度使用,这可能会恶化疼痛。

然而,随着一些患者称之为自身的“群集人”,今天有新的原因,因为他在2002年创立的Wold和Clusterbusters的顽固努力。该组织有一个超过11,000名成员的邮寄名单和一个网站有关于自杀预防如何报名参加新临床试验的建议,以如何获得如何获得新药物折扣,以便如何获得,储存和种植魔术蘑菇进行治疗。

ClusterBusters代表其痛苦的成员的禁止努力是“电影的东西”,Rutgers大学社会学家Joanna Kempner表示,他正在为集团写一本书。她将群集黑头与20世纪80年代的艾滋病毒活动家进行比较,他也大胆地尝试了非法毒品。

“医药已经忽略了这些患者,因为他们生活在狂野的治疗西部,”Kempner说。 “他们看到了研究中的差距,并对自己的身体进行了研究。”

在这个过程中,Clusterbusters赢得了学术界和制药行业的关键盟友的心灵和帮助。

Wold及其同事帮助铺平了食品和药物管理局2019年绩效绩效的批准,这是一种可注射的药物,这是一种可以规定的药物治疗,以防止簇头痛。

药物部署单克隆抗体以阻断蛋白质 - 降钙素基因相关肽(CGRP) - 发动机神经末梢。 Wold表示,Eli Lilly最初设计了偏头痛的药物,但在采访集群大众会员后,为群体头痛设计了更高的剂量,其中一些也参加了其临床试验。

Clusterbusters的网站将吉尔格推进为“历史”,但对新的研究更令人兴奋,他希望很快确认他的信念,即迷幻药物可以缩短集群围攻。今年晚些时候,耶鲁大学神经科医生Emmanuelle Schindler希望完成涉及一种涉及一种Psilocybin形式的第一个安慰剂对照研究来治疗簇头痛。

Schindler不仅依靠Clusterbusters招聘患者,为她的学习患者,而且还使用它们的给药方案的关键部分。经过多年的自我实验,许多集团成员认为他们已经缩短了,或“破坏”,他们的簇与三个亚幻灭蘑菇的蘑菇分开了五天。 Schindler正在使用类似的时间表中的合成psilocybin,每剂量仅为10毫克。她说她希望她的结果表明,“患者更多地了解他们的病情以及如何对待它,而不是他们通常给予信任。”

在患者调查中,由ClasterBusters进行并涉及从诊所和网站招募的493名患者,超过35%的受访者使用“非法物质”。根据他们的回答,辛勒和同事表明,Psilocybin和LSD“与大多数常规药物相当或更有效。”

为了实时应对头痛,许多簇头痛患者使用家庭中的坦克来使用高流量的氧疗法。小型研究支持其安全性和有效性,而美国头痛社会和美国偏头痛基金会的梅奥诊所赞同其用于群体头痛。

然而,2010年,医疗保险和医疗补助服务的中心表示,氧气治疗的证据是“有前途的”但不足以支持报销。 Sperlasters和其他头痛倡导团体以来一直在播放CMS。 Wold表示,联邦机构的拒绝覆盖Medicare和Medicaid患者的氧气已经有涟漪效应,因为许多私人保险公司不愿退还它,医生急于规定。

然而,他补充说,CMS已承诺统治倡导者的最新吸引力,并希望他希望突破。

“很多事情终于聚集在一起,这真是一个令人兴奋的时刻,”他说。

最多1人1,000人,其中包括超过30万名美国人,忍受群体头痛。这与多发性硬化的人数接近,这是一个更熟悉的疾病。集群头痛案例包括英国“哈利波特”演员Daniel Radcliffe和前NFL防守架的“锅烘烤”Knighton,他们在2015年为华盛顿足球队发挥了。

群集头痛有时会与偏头痛混淆,但存在一些重要的差异。偏头痛约为120倍,几乎总是严重。偏头痛疼痛可以在位置变化,但群体头痛通常涉及头部的一侧。而偏头痛是女性常见的三倍,而男性,群体头痛在男性中的群体多达六倍。

脑扫描建议群体头痛影响下丘脑,三叉神经和自主神经系统。下丘脑控制您的内部时钟,因此其作用可能有助于解释为什么头疼通常在一天中的同时攻击,往往是一个令人讨厌的唤醒电话。科学家怀疑下丘脑的参与也可能解释为什么当日子最长,7月和八月,最短,最短,在1月和2月,慢性簇头痛患者也可能解释为什么慢性群体头痛患者往往更频繁的攻击。

疼痛本身是由在三叉神经上压制的扩张血管引起的。但没有人知道导致船只膨胀的原因,医生往往无助于提供安全,有效的补救措施。

即使有些患者融为逻辑,新的预防性药物,作为“一个神秘”和“救生员”,其他人也抱怨了一系列落下来,包括体重增加,脱发,微弱,关节疼痛,脑雾和有限的益处。

Schindler说,他们不应该以患有心脏病,精神分裂症和双相情感障碍的人员使用的人来使用低剂量。梅奥诊所警告称,LSD可能导致“感知,心率快,高血压,震颤,震颤,[和]闪回,幻觉甚至几年的倒退。”

科学家们称神奇的蘑菇一些最不毒性和更少令人上瘾的娱乐药物,但有些用户报告令人恐惧的糟糕旅行,恐慌,癫痫和住院。

美国机构对Psilocybin和LSD进行分类,以及大麻和海洛因,如附表我的物质,被认为具有“滥用潜力的高潜力,而目前没有被接受的医疗用途。 。 。和医学监督下缺乏可接受的安全性。“

然而,尽管有风险,但这些药物在仔细施用时,可以帮助群体头痛患者,只别的工作,一些专家说。 “LSD和Psilocybin是我们必须提供的最好的,虽然合法我们不能提供它们,”精神科医生John Halpern说。

2004年,Halpern,然后在哈佛大学工作,是国家少数少数研究人员学习迷幻药物的研究人员之一。 Wold向他展示了他和他的同事一体的集群爆炸师会员,他说,这是一位被非自愿的致力于精神病院,因为医生拒绝相信他没有假装他的痛苦。

Halpern决定在了解麦克拉肯医院的两个工作人员,哈佛附属的精神科设施遭受痛苦的头痛后致力于自杀。

“我想证明这些不寻求毒品的个人,而是建筑工人,律师,来自所有人的人们来自所有人的所有人,而且在所有的人中都是隶属关系,”他说。两年后,他共同编写了基于使用迷幻药物的53名患有53名患有荧光药物的患者的神经学的研究。二十五个曾经使用过Psilocybin的48人和八个使用过LSD的七个据报道,该药物在其轨道中停止了集群。

Wold的奥德赛寻找救济是熟悉的许多簇头。当他突然感觉好像他的脑袋可能爆炸时,他是一个健康的20件专业的专业人士,与他的年轻儿子踢足球。一小时后疼痛会消失,但在接下来的几周内每天返回。

在未来20年里,Wold忍受了他的循环,在果实对医生差异,直到他碰巧读取了一名集群头痛病人,称自己为“Flash”,他说他已经找到了LSD的救济。此后不久,他知道他知道的少数人和私人实验与psilocybin开始。

如今,Wold主要用氧气控制他的头痛,他支付了在线订购的孢子的口袋和蘑菇。 Clusterbusters网站描述了一种“药物剂量”,为一克或更少的干蘑菇,占轻度休闲剂量的一半。 Wold说,感觉就像他有几只啤酒一样。

“我们不断地再次获得罗马尼亚的感谢,请说,”我一直在使用Psilocybin 15年,它挽救了我的生活,“”他说。 “但我们真的不关心人们发现的是为了帮助他们。无论他们选择什么路径,我们都只是试图让它变得更加安全。“

研究群集头痛的研究人员面临艰巨的障碍。这种疾病是如此罕见,患者难以追踪,特别是在攻击期间,虽然疼痛可能会阻止他们向研究网站旅行。

为混合和招聘添加迷幻治疗甚至更难,因为许多人不愿意尝试低剂量这些药物。 (在实验室中,风险最小化,耶鲁大学神经科学专家Emmanuelle Schindler表示,因为患者经过精心筛查,准备和观察。如果此类治疗成为合法的,可能会遵循这些任务。)

研究人员来说,调查迷幻学的另一个障碍是制药公司缺乏准备的资金,最现代化的药物研究的资助。

一位科学家说:“没有人想支付你可以在地下室种植的东西。”

Schindler对一种治疗群体头痛形式的Psilocybin的研究主要由Carey Turnbull,一位以纽约的慈善家和前金融服务企业家为基本支持。

在一次采访中,Turnbull估计他已经向迷幻药物捐赠了大约1000万美元的研究,称为他们“情绪和认知最令人惊讶的探索,这不仅导致神秘的经历,而且有助于减轻严重致残的神经问题。”

除了获得食品和药物管理局的批准外,科学家们必须与迷幻药物的实验一起登记毒品执法管理。他们也面临着相当大的耻辱,虽然开始改变。

Psilocybin和其他致幻剂的研究是在四十年的平静之后的文艺复兴。在2020年发表于2020年的Psilocybin的127项研究中,建议治疗治疗精神障碍,如焦虑,抑郁和厌食症神经系统。

在联邦法律下,药物的使用,销售和拥有仍然是非法的。然而,近年来,丹佛,奥克兰和圣克鲁斯,加利福尼亚州的城市和萨默维尔,质量。,已经汇编了它。去年11月,俄勒冈州成为第一个州,通过公投来使psilocybin用于治疗使用。俄勒冈州也有罪魁祸首的Psilocybin和LSD,尽管LSD在其他地方的联邦和州法律下仍然是非法的。

“魔法蘑菇”的供应商和消费者已经找到了绕过限制的方法。互联网网站在注射器中销售孢子在家里种植。而在奥克兰,据称将魔法植物的Zide门教会销售到数千个“教区居民”,即使在去年9月的警察袭击之后也是如此。