帕金森氏病的药物很难抢购,因此TikTok用户将解决方案众包

2021-01-24 05:43:36

跳至主要内容崔志美(Jimmy Choi)的TikTok页面上是高级运动员的典型视频:剪辑自己的单臂俯卧撑,攀登绳索,背负重物的木板。不过,如果仔细观察,您会发现,即使在他开始壮举力量和耐力的壮举之前,他的手就在颤抖。崔患有帕金森氏症,一种会引起震颤的中枢神经系统疾病,他经常发布有关患这种疾病的感觉。

崔说:“人们看到我发布的东西,而这是大多数普通人无法做到的。” “我经常展示事物的另一面,我每天都在挣扎的事物。”在谈到“正常”人们容易做的事情时(他系上鞋,扣衬衫,捡药),他在空中加了引号。

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他每天的挣扎之一是服用用来控制震颤的药丸。它们很小,很难用颤抖的手抓住。在12月下旬,他发布了一段视频,展示了他为从容器中抓起药丸而进行的努力。该录像带产生了多米诺骨牌效应,激发了TikTok的设计师,工程师和业余爱好者为患有震颤或其他运动障碍的人制作出更好的药瓶。

该视频进入了摄影师布莱恩·奥尔德里奇(Brian Alldridge)的“为您”页面,在那之前,该页面主要由Snapple事实组成。尽管他以前没有产品设计经验,但崔的问题令他震惊,以至于他几乎立即着手进行修复。他开始为可3D打印的瓶子设计草图,从而消除了挖掘单个药丸的需要。

Alldridge具有图形设计经验,但他之前从未尝试过制作3D可打印对象。因此,他开始学习Fusion 360 3D建模软件,并在看到Choi的视频几天后,Alldridge发布了TikTok,其设计的目的是使药瓶更易于使用。该设计具有一个旋转底座,该底座可隔离单个药丸,然后可以通过滑道将药丸分配到顶部的小开口。

由于他本人没有3D打印机,因此Alldridge向TikTok发出了电话,要求有人尝试打印他的设计。那时,事情开始以他和Choi都无法预料的方式滚雪球。第二天,奥尔德里奇醒来,发现他的视频有成千上万的观看次数,并且绝大多数人都想打印瓶子。他说,他惊慌失措,心想:“哦,不,这不好,如果不起作用怎么办。”而且没有。基座没有转动,碎片无法对齐。

但是TikTok的3D打印制造商已经开始采用这种想法。其中一位安东尼·桑德森(Antony Sanderson)打印了一份副本,并花了几个小时打磨碎片以使瓶子工作。一旦证明该设计具有潜力,其他人便会对其进行微调-解决印刷问题,增加四分之一圈并使其防溅。该设计现在的最新版本为5.0,并且在某些人继续进行调整的同时,也可以使用和分发了。

@brianalldridge有关药瓶项目的更新。非常感谢所有为此投入了很多时间的人。 #科学#3d打印#帕金森病

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人们有时会为帮助残疾人而兴奋不已,以至于忘了与任何人进行实际咨询。 “作为残疾人,我们习惯于经常被设计而不是与他们一起设计,” Open Style Lab的辅助功能顾问Poppy Greenfield说。但是参与制作瓶子的团队在整个过程中一直与Choi保持联系,向他发送了每个原型并征求反馈。

崔对第一个版本的设备感到很兴奋。他发现,这样做不仅可以减少服用药丸所需的时间,而且可以显着减少通常带来的挫败感和焦虑感。他说,压力会使帕金森氏症的症状恶化,但有了这瓶,“焦虑水平就消失了”。 “花费的时间以及您将这些药丸洒到地板上的风险几乎为零。”

机械工程师David Exler开始将瓶子发送给其他人。他通过TikTok开始筹款活动,为迈克尔·J·福克斯基金会(Michael J. Fox Foundation)筹集资金:当有人以5美元的价格在埃兹(Etsy)订购一瓶时,他将这笔钱寄给了基金会。到目前为止,他已经达到了最初的目标50瓶,他计划在打印和发送更多瓶子时继续捐赠。他刚购买了第二台3D打印机来满足需求,并且一直在使用部分刺激性支票来资助打印和运输。

在埃勒(Exler),桑德森(Sanderson)和其他人继续印刷瓶子的同时,奥尔德里奇(Alldridge)正在为他的原始设计申请专利,并开始批量生产。他计划将3D打印版本发布到公共领域,并让非营利组织自行制造。 5.0版是Exler对Alldridge设计的衍生,将继续供所有想要打印的人使用。 “他发明专利并没有阻止我或其他人采用这种模型,进行更改,然后将其发送给需要它的人,” Exler说。

奥尔德里奇对那些想从设计中赚钱的人感到沮丧。他说:“让我感到惊讶并继续令我惊讶的事情是,人们胆大妄为地尝试并尝试以社区为导向,应免费提供,直接露面并像这样的东西, “嘿,我们可以从中赚很多钱。””对于参与该项目的每个人来说,重点是使瓶子以尽可能低的成本进入生活可以改善的人们的手中。

低成本对于残疾人很重要,他们经常在实用产品和服务上遇到“ CripTax”,而这些产品和服务的价格过高且没有保险。格林菲尔德说,这样的协作过程使拥有3D打印机的任何人都可以打印并将瓶子发送给需要的人,“有可能将CripTax减至最少,并使我们处于公平的竞争环境中”。

Greenfield和Choi都认为药丸瓶项目是社交媒体可以带来好处的一个很好的例子。格林菲尔德说,在涉及残疾人士的社区驱动项目时,“很难吸引非残疾人设计师的注意力。” “我认为TikTok以诱人的方式做到这一点,通过直观地看到问题来提高认识并鼓励更多的社区参与。”

Choi认为,在TikTok上传播视频的方式对于通常被忽视的斗争的残疾人特别有用。他说:“我们不必等待骑马的骑士来救我们,我们可以成为我们自己的拥护者,并且可以自己做出改变。”在这种情况下,他的自我倡导导致一个想法在短短几天内就被众包化为成果。对于崔先生来说,如此之高的速度令人振奋。他经常听到有关帕金森研究和产品开发的知识,而这些研究和产品开发需要花费数月或数年的时间才能完成。

Choi喜欢讲一个故事,讲述他几年前参加的马拉松比赛。他在水站停下来服用帕金森的药。他的颤抖使他把药丸掉在了地上。他说:“人们正在踩这些药丸,而我坐在那里盯着地板上的五六粒碎丸,我在想,'我想把它们从地板上舔掉吗?'”在马拉松比赛中,他还有很长的路要走,他认真地考虑蹲下舔脚踩的药丸。 “如果那时候我有这样的设备,那将不是问题。”

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