一个没有指纹的家庭

2020-12-26 18:01:25

阿普·萨克(Apu Sarker)在他在孟加拉国家中的视频通话中向我展示了他的手掌。乍一看似乎没什么异常,但是当我近距离看时,我可以看到他指尖的光滑表面。

22岁的阿普(Apu)和家人一起住在拉杰沙希(Rajshahi)北部地区的一个村庄。直到最近他一直担任医疗助理。他的父亲和祖父是农民。

阿普家族中的男人似乎共享一种基因突变,这种突变非常罕见,据认为只影响世界上一小部分家庭:他们没有指纹。

早在阿普(Apu)的祖父时代,没有指纹没什么大不了的。我不认为他曾经认为这是一个问题,阿普说。

但是在过去的几十年中,绕我们指尖旋转的细小凹槽(通常被称为皮肤象形文字)已经成为世界上收集最多的生物识别数据。从通过机场到投票和打开我们的智能手机,我们都使用它们。

2008年,当Apu还是个男孩时,孟加拉国为所有成年人推出了国民身份证,而数据库则需要一个指纹。困惑不解的员工不知道如何向阿普的父亲阿玛尔·萨克(Amal Sarker)发行卡。最终,他收到了一张" NO FINGERPRINT"踩在上面。

在2010年,护照和驾驶执照都必须使用指纹。经过几次尝试,Amal可以通过出示医疗委员会的证明来获得护照。不过,他从未使用过它,部分原因是因为他担心自己在机场可能会遇到的问题。尽管骑摩托车对于他的农业工作必不可少,但他从未获得驾驶执照。 "我付了费用,通过了考试,但是他们没有颁发许可证,因为我不能提供指纹,"他说。

阿马尔(Amal)随身携带执照费付款收据,但是收不到票后,它并不会总是对他有帮助-他已被罚款两次。他说,他向两位困惑的军官解释了自己的状况,并用指尖抚摸着他们。但是没有人放弃罚款。

2016年,政府强制要求将指纹与国家数据库进行匹配,以便购买用于手机的Sim卡。

"当我去购买Sim时,他们似乎很困惑,每当我将手指放在传感器上时,他们的软件就会冻结,"阿普苦笑着说。阿普(Apu)被拒绝购买,他的家庭中的所有男性成员现在都使用以母亲的名字发行的Sim卡。

可能会影响Sarker家族的罕见病称为Adermatoglyphia。 2007年,当瑞士皮肤科医生Peter Itin与二十多岁的该国一位进入美国时遇到麻烦的妇女联系时,这种皮肤首次广为人知。她的脸与护照上的照片相符,但海关官员无法记录任何指纹。因为她没有。

经检查,伊丁教授发现这名妇女及其家庭中的八名成员患有相同的奇怪状况-扁平的指垫和手中的汗腺减少。 Itin教授与另一位皮肤科医生Eli Sprecher和研究生Janna Nousbeck合作,研究了该家族16个成员的DNA,其中7个带有指纹,而9个没有指纹。

"隔离的案件非常罕见,有文件记载的家庭不多,"伊丁教授告诉英国广播公司。

在2011年,研究小组发现了一个基因SMARCAD1,该基因在9个无印刷家庭成员中发生了突变,并将其确定为罕见病的起因。当时,对该基因几乎一无所知。除了对手的影响外,该突变似乎没有引起其他不良健康影响。

斯普雷彻教授说,他们寻找那些年的突变影响了一个基因,没人知道任何信息,因此花了很多年才找到它。另外,这种突变影响了该基因的非常特殊的部分,他说,在一个无功能的基因中,该功能显然没有功能。

一旦被发现,该疾病就被命名为阿德斯通蝇科(Adermatoglyphia),但在他的首位患者进入美国后遇到麻烦并被卡住的时候,伊丁教授将其称为“移民延缓疾病”。

移民延误疾病会影响一个家庭的后代。他说,阿普·萨克(Apu Sarker)的叔叔格佩斯(Gopesh)家住在距达卡(Dhaka)约350公里(217英里)的迪纳伊布尔(Dinajpur),不得不等待两年才能获得护照的授权。

"在过去的两年中,我不得不去达卡四五次,以说服他们我确实有这种情况,"戈佩什说。

当他的办公室开始使用指纹考勤系统时,戈佩什不得不说服上司允许他使用旧系统-每天签署一份考勤表。

孟加拉国的一名皮肤科医生诊断出该家族病为先天性掌palm角化病,伊丁教授认为该病已发展为继发性皮肤纹状体病-该病的一种形式,还可能引起皮肤干燥并减少手掌和脚部出汗-症状是萨克斯。

需要进行更多测试以确认该家庭患有某种形式的皮肤癣菌。斯普雷彻教授说,他的团队会很高兴。协助家庭进行基因检测。这些测试的结果可能肯定会给Sarkers带来一些帮助,但在没有指纹的情况下进行日常环游世界的工作并没有缓解。

对于受苦的萨克族人来说,社会似乎变得越来越笨拙,而不是为了适应他们的状况而发展。他说,阿玛尔·萨克(Amal Sarker)的一生大部分时间都没有太多麻烦,但他为自己的孩子感到难过。

"它不在我手中,是我继承的,"他说。 "但是我和我的儿子遇到各种问题的方式,对我来说,这确实很痛苦。

阿马尔(Amal)和阿普(Apu)在出示医疗证明后,最近得到了孟加拉国政府发行的新型国民身份证。该卡还使用其他生物识别数据-视网膜扫描和面部识别。

但是他们仍然无法购买Sim卡或获得驾驶执照,而获得护照是一个漫长而漫长的过程。

"我厌倦了一次又一次地说明情况。我曾向许多人征求意见,但没有一个人能给我任何明确的答案,"阿普说。 "有人建议我去法院。如果所有选项都失败了,那那就是我可能要做的。

他说,阿普希望他能够得到护照。他很想去孟加拉国旅行。他只需要启动他的应用程序。