多亏了几行代码,我找到了正确的饮食,痊愈了。

2020-09-30 19:18:35

一年多前,我被诊断出患有肠易激综合征(知情人士也称其为功能性结肠病、IBS、肠易激综合征或ICS)。在大约6个月的时间里,我一直在生病。

我将告诉你我与这种疾病的混乱(可悲的是常见的)医疗旅程的故事,这种疾病侵袭了大约10%的世界人口(来源)。我也要告诉你们它对我生活的重要的正面和负面的影响。

今天,我好多了。在看了很多医生和专家之后,我终于找到了个性化的饮食,让我不再生病。这主要归功于营养师的帮助和阅读了很多文章。我还花了很多时间寻找我的剧集和我的饭菜之间的联系。

很长一段时间,我不愿意公开谈论我的疾病,因为我害怕有一天它会伤害我。但在推特上发表了一篇帖子后,很多评论鼓励我这么做,并让我相信这是有用的。不幸的是,缺乏医生的信息和支持似乎非常普遍。

向医生展示一些现有的节食方法是有效的。这并不是不可避免的与压力有关。向我推荐替代药物是没有用的。

向医学界表明,我和很多患者一样,因为缺乏信息和医生的支持,浪费了很多时间。

为媒体、患者协会和医生增加一名证人,并向他们展示医生接受培训的紧迫性,食品业和餐馆调整和缓解低FODMAP饮食患者生活的紧迫性,以表明在网络上获得确定、真实和最新的法语信息的重要性。

一切似乎都开始于2018年5月12日。那是晚上7点左右,我正在家里吃鸡尾酒晚餐,有一些普通的食物:一些法国奶酪(Comté,Ossau-Irati),鹰嘴豆泥,面包和啤酒。晚上快结束的时候,我开始感到恶心和腹痛。第二天,当我醒来时,我感觉更恶心了。我一点也不饿。我强迫自己在午餐时吃一点白米饭,下午快结束时,所有的东西都回来了,我可以正常地吃东西了。

我生活中的一切都很好。我的工作进行得很顺利,接下来的几天我要去度假。对我来说,没有什么是压力的来源。

5月15日:午餐我准备了一份沙拉,同样是一些常见的产品:莴苣、番茄、胡椒、甜菜根、种子、混合谷类食品和干蔬菜。下午快结束时,我又感到恶心和腹痛,持续了整个晚上。第二天早上,我的身体恢复了正常。

但同样的事情发生在5月18日和24日的…。在每一集之后,我天真地试着根据我在网上读到的东西来改变我的饮食。我试着少吃酸性食物,少吃脂肪,遵循胃肠病专家建议的饮食,但什么都没有好转。

在第一集,我猜测可能是由于病毒,胃肠炎,或者食物中毒…。但随着时间的推移,它看起来像是我从未见过的东西。“我一度假回到家,就决定去看我的全科医生(GP)。

我养成了把我吃的每一样东西、我的症状和我的插曲都写下来的习惯。这让我可以很容易地向我的全科医生解释情况,并检查与食物的任何联系。你会明白它的用处的!

所有的袭击看起来都很相似。强度和持续时间可能不同,但通常始于恶心(在大约1-2小时内逐渐出现),然后是疲倦。恶心持续了几个小时。我很少跳过一顿以上的饭。大多数时候,我把吃饭推迟了几个小时。它可能伴随着各种剧烈的腹痛和腹胀。

然后,通常情况下,我会有几天的肠道紊乱和腹痛。然后一切都慢慢好起来了。

不幸的是,我很少回到正常状态。通常,在前一集完全消失之前,新的一集就会出现。

五月底,我去看了我的家庭医生。我给她看了我的饮食日记,但在她看来一切都很好。她认为这是一种酸性胃病,并在几周内开出了一种治疗方法,名字令人印象深刻:一种质子泵抑制剂药物,在法语中称为兰索拉唑(Lansoprazole)。

我不太记得这段时间,但我想我直到7月初才收到任何剧集。起初我以为药物有效,但不幸的是,7月初,当我接受这种治疗一个月时,发作又出现了。

当时是暑假,不是我的全科医生就是我轮流去度假。所以我咨询了不同的全科医生。

七月中旬,我在比利牛斯山脉度假。我决定咨询当地的全科医生,因为我已经痛了一周了,而我的全科医生开的长期治疗根本不起作用。我解释了过去两个月以来我经常发作的情况。这位全科医生给我开了一种更糟糕的治疗方法(法语中的Fluvermal)和木炭来防止腹胀。完全没有效果。

这对我的生活产生了相当重要的影响。我经常感到疼痛,而且经常感到疲倦。由于袭击可能在几分钟/几小时内发生,我经常取消与随行人员的出游。我最终决定不提前做任何计划。我放弃了所有的暑期项目。我看到我的随行人员越来越少了。这种疾病开始孤立我。我得到了越来越多的剧集,而且它们是相互联系的。我几乎没有一天没有症状。

度假回来后,我又有了一集新节目。我咨询了我的全科医生,她给我开了一种治疗胃返流的方法(海藻酸钠/碳酸氢钠)和一种酵母菌(布拉酵母),以便检查我的肠道疾病,恢复我的肠道菌群。完全没有效果。

7月底,我咨询了全科医生急诊科,因为我在周末发作了。这比往常更痛苦,而且我的全科医生正在度假。对于这位全科医生来说,没有什么令人担忧的,他给我开了Spasfon和验血(结果是正常的),Spasfon没有任何效果。

咨询不同的全科医生让人精疲力竭。每次我不得不再次解释我的情况,出示我的日记,详细说明以前的全科医生做过什么,他们中的许多人只关注压力因素。我经常不得不争辩说,压力并不是让我生病的原因。他们中的一些人甚至认为我可能是无意识地受到了压力。他们经常会跳出他们的专业领域,推荐一些替代药物:自然疗法、顺势疗法、针灸…。我断然拒绝了。

8月初,在平静了几天之后,一场新的危机到来了。我又去看了我的全科医生,她至少度假回来了。她把事情看得很严肃,派我去做超声检查。结果:正常。我还去做了大便分析。结果:正常。然后,她送我去做最后一次幽门螺杆菌感染测试,并说如果结果是阴性的,她会把我的幽门螺杆菌送去看肠胃科医生。一周后,结果出来了,呈阴性。

我回到我的全科医生那里,她给了我一封信,让我咨询一位专家。当时我对可能的解决方案很有信心。我迫不及待地想见见专家,以便最终找出我病得这么重的原因。

虽然我的疾病正在毁掉我的生活,阻止我工作和参加社交活动,但医生们都认为没有紧急情况。我只需要耐心地忍受我的痛苦。

我发现了一家诊所,提议在9月底预约。这是迄今为止最棒的约会。我有很长的一个月要等…。我问他们是否有时会取消一些航班。他们很肯定地回答了我,并建议我在想查看他们是否有取消的时候打电话给我。我每天给他们打两次电话…。直到我在9月5日有个约会。

9月5日:我很高兴终于向一位专家解释了我的情况。但我很快就幻想破灭了。会诊时间又冷又快(15分钟)。胃肠病专家不知道是胃病还是肠病。所以她决定给这两种病开一种疗法。我留给她的额外信息很少,还有一个3个月的可续订处方:

约会结束时,我问她是否知道我有什么。她告诉我可能是胃炎,功能性结肠病…。(名单还在继续)。

根据她的说法,功能性眼病是最有可能的假说之一。如果是这样的话,她告诉我,治疗应该会对我有帮助,而且无论如何,她也不会做得更好了。

她还给了我一些饮食建议,以调节我的运输,从而减少我的疼痛和发作:

-2个早上的新鲜猕猴桃,最好空腹食用-菠萝汁-早餐不含全谷类食物-矿泉水(HEPAR品牌)每天最多1升-给热餐加香料的食用油(不要烹饪)-菠菜-含油的干果(坚果、榛子、杏仁、…)。-晚上烹调的李子(3到4个加煮汁)-AXAROLA,晚上一粒-水果和纤维,一晚上一粒。

这是出于非常好的意图,除了有功能性眼病的嫌疑,这是荒谬的(在我看来)有几个原因。

我将在下面解释我的观点,但是当你有结肠病时,从你的饮食中去除(或至少减少)FODMAP通常是有益的。效果看起来很明显:一项研究表明,低FODMAP饮食对86%的患者有好处。

FODMAP是不同类型的分子,它们很难被小肠消化,因此可以在大肠中发酵。FODMAP一般分为6类:果糖、乳糖、甘露醇、山梨醇、低聚半乳糖(GOS)和果聚糖。FODMAP容忍度因人而异。

现在你知道了,让我们回到清单上来。许多产品都富含FODMAP:

AXAROLA:主要成分之一是棉花糖,它富含果糖、果糖和乳糖。

水果和纤维:无花果的主要成分之一是无花果粉,但无花果含有丰富的果糖。

当时我不知道,但几个月后我发现功能性色素沉着症让我对果聚糖和GOS变得不耐受。所以这种饮食让我恶心(她应该知道的)。

所以你可能已经明白,这种饮食和治疗对我没有任何好处。相反,我遭受了一次又一次的痛苦,经常处于痛苦之中。我还是没能做任何计划。我很担心我的处境。我孤立了自己。我几乎没有邀请我的随行人员到家里来。每次我计划出去的时候,我都警告大家我可以随时取消。我经常因为疼痛而不能工作。我停止了所有的户外活动(比如吉他课、运动、…)。。

几天后,我在周末受到了一次严重的攻击。我很担心。我的胃肠病医生有一段时间没有空位了。我的医生已经做了她能做的一切。在一位朋友的建议下,我拨打了112,并与医生交谈了大约15分钟。我们更新了我的病例。他向我解释说,如果我去急诊室,我可以更快地预约胃肠病医生,从而赢得了宝贵的时间…。.这不是真的!有一次在那里,几个小时后,我遇到了一位急诊医生,他亲切地解释说,我根本不被认为是紧急情况,我在这里没有什么可做的。为了治疗疼痛,他给我开了二级止痛药曲马多,我决定不吃了。

我重新安排了9月底与肠胃科医生的预约。她建议我做胃肠结肠镜检查,以排除任何其他疾病(如克罗恩病),并试着做出诊断。事实上,结肠病的诊断是通过排除来推断的。它被称为“功能性”病理,因为检查是正常的,尤其是结肠镜检查,没有发现任何解释症状的异常。

她还给了我一份文件,由一个由肝胃病专家组成的工作俱乐部撰写,其中详细说明了比前一份更精确的饮食。分为消化不良(胃消化不良)、功能性便秘或“肠易激”、腹胀、胃气3个部分。因为她还不能做出准确的诊断,所以她告诉我三个都要跟着做。

这份文件对我来说是有问题的,原因有几个。首先,这是一份排除名单。这只是我个人的观点,但当必须严格遵循饮食习惯时,这样的清单是完全不实际的。然后,它包含了一个建议植物疗法的部分,这是一种替代医学。与此同时,我在看理查德·蒙沃辛(Richard Monvoisin)的Zététique&;智力自卫课程(法语)。我很快就忽略了这一点。

最后,这份文件是在2009年制作的。从那时起,我们显然在FODMAP方面取得了很大进展。有时该文件建议吃全麦面包(含有果聚糖和果糖),斯佩尔特面包(含有果聚糖),…。排除名单完全不够。很容易找到含有FODMAP的清单上没有禁止的食物。最后,FODMAP甚至没有被提及,所以我不能做任何进一步的研究,在做完之前的研究之后,我问她这份文件和FODMAP之间有什么联系。她回答说,该列表允许我们避免FODMAP…。这是不对的。

这第二次节食不仅效率低,还让我病得更厉害,因为节食很严格,我就把柔韧性放在一边。有时候,我买了一些鱼。我还经常在餐馆吃肉和鱼,因为作为素食,我只找到了黄瓜麦琪和布列顿菠菜薄饼。

和第一次一样,这次约会又冷又快。我给她留下了很多悬而未决的问题,我不敢在这种情况下做胃镜检查。我拿到了MOVIPREP(一种胃灌洗溶液)和PINAVERIUM的处方,PINAVERIUM是一种新的解痉剂,试图阻止我频繁而剧烈的腹痛。

和前几次一样,我没有感觉到解痉剂有任何效果。它很快就加入了我越来越多的药物收藏中,在我把它们放进盒子之前,我只用了几次。

十月初到了结肠镜检查的时间。晚上8点左右。前一天,我不得不喝了1升MoviPrep,但喝了几口后,我很快就厌恶了它的味道。我玩得并不开心,但我做到了。无论是专科医生还是药剂师都没有向我解释之后会发生什么。效果多久才会显现?一共演多长时间?我发现它是活的!事实上,药物花了3个小时才开始起作用(大约晚上11点),并持续了一夜的大部分时间。*在一个非常短暂的夜晚之后,我在早上7点醒来。去做第二次电影准备。我的一个朋友早上得来带我去诊所。考虑到第一次拍摄后的效果延误,我非常担心等待着我的战争之旅。最后,行程很短,时间也不算太差。

在手术室里,我遇到了我的专科医生,他不在乎打招呼,也很冷漠。在没有任何先兆的情况下,她只是给我注射了全身麻醉,检查进行得很快。当我醒来时,有人给了我一顿饭…。.里面有FODMAP(特别是一些白面包)。我的胃肠病医生应该过后马上来看我。但是时间过去了,我没有任何消息。稍晚一点我就会知道,她最终在没有任何警告的情况下离开了诊所。我试着打电话联系她,但她没接。麻醉效果逐渐消失,我没有因为检查而感到疼痛。我下午回家了。

十月中旬,我和她约好去报到。没有什么重要的事。她告诉我没什么可做的。

她的解释既简短又含糊,与现实不符。我坚持要从她那里得到更多关于我所遭受的痛苦的解释。她列举了我可能患有的5种非常不同的疾病:消化不良,功能性色素沉着症,克罗恩病(但这不太可能)…。。她主要告诉我的是我的胃,给我开了BEDELIX和埃索美拉唑(一种胃抗分泌质子泵抑制剂,因此是针对胃的)。

我觉得我没有取得任何进展。我很生气。三个半月多来,我的肚子一直很疼。我对这些考试的期望值很高。我以为我们会找到我所拥有的,但我真的觉得诊断不正确。

由于我预料到我的胃肠病医生会做出假诊断,我也预约了另一位专家,以便得到另一种意见。

这一次,专家更有同情心。他很快就确定这是功能性结肠病。因此,我没有患上“严重”的疾病,从某种意义上说,它对我的预期寿命没有影响。他告诉了我一些关于这种疾病的情况,并给我的全科医生写了一封信。

当他做出真正的诊断时,我问他我们能做些什么。他回答说,“我必须做自己的医生”,没有什么特别的事情可做。我承认,这句话在我脑海里停留了很长一段时间!

他给了我一份文件,里面有一些饮食建议(同样是一份排除清单)。话又说回来,稍后我会明白这个列表没有更新(或者是错误的),而且远远没有禁止所有的FODMAP。在我的记忆中,这张单子建议吃香蕉,但例如成熟的香蕉富含果糖。

最后,我对这种缺乏解决方案感到悲痛欲绝。我经常感到疼痛,把时间花在让人站起来,我不能计划任何事情…。我对此无能为力。

在约会结束时,我坚持要尝试其他事情。他在一张便利贴上给我写了一位理疗师的名字,这位理疗师曾与这类病人打交道。我和这位理疗师约好了。

胃肠病专家的诊断对我来说似乎很接近,我们与法国国家胃肠病学会(NFGES,法语中的SNFGE)的建议相去甚远。他们从未提及罗马的标准或方济各的得分。重点主要放在诊断上,而不是支持上。他们从未向我提出任何长期随访建议。他们从来没有告诉过我APSSII(一个法国IBS患者协会),尽管我问过是否存在这样的东西。我不得不要求一些药物来治疗这些症状。

十月底,我第一次与专家推荐的理疗师预约。她是腹部病理学方面的专家。她告诉我,她经常陪伴夫,并经常看到改善。

我给她看了我的节食日记,没有什么让她震惊的。几次治疗后,她从我的反馈中推断出我的问题与我的饮食无关。

她很有同情心。我们谈得很好。她仍然很有信心,这让我放心了。我终于感觉到被听到了。

但她建议我取消与IBS和FODMAP专业营养师的预约(这个糟糕的建议会让我浪费2个月的时间)。她也很快就给出了替代药物的建议。她经常给我提建议,没有任何争辩的解释。

当她的同事试图说服我,改善膝盖的灵活性可以让我有更好的姿势,从而使腹腔更直,从而让我的肠道有更多的空间,这应该会显著改善我的症状时,我明白我显然必须停止依赖医学界。所以我停止了理疗。

12月:我更新了我的病情。我拿回了我的笔记,我找到的所有有趣的文章和我的饮食日记。从8月初开始,我几乎写下了我吃的每一样东西,这将被证明是非常有用的!

下面是我8月中旬到12月中旬疼痛强度的图表。疼痛指数是任意的。

他说:我时不时呆在家里安顿下来比较好,但我可以工作。

他说:我很痛苦,不能工作,也不能做任何需要长期集中注意力的活动。我通常情绪低落,大部分时间都在床上。

4和5:疼痛剧烈。我吃止痛药,放水壶,打盹…。.但是什么都不管用.。它很难保持。

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